15 octobre 2016

Trisomie 21 : remonter la pente, entrer dans l'espérance.

Ce billet est la suite de celui-ci. Qu'elle se produise au cours de la grossesse ou dans les heures suivant la naissance, l'annonce de la trisomie est un choc violent. Même pour nous, qui avons été en quelque sorte préparés à ce diagnostic par une première série d'examens dont les résultats étaient pessimistes : tant qu'il n'y a pas de certitude, malgré la raison qui commande de croire que les résultats intermédiaires qui vont tous dans le même sens ne peuvent pas être une coïncidence, on veut toujours espérer que ce ne soit pas... [Lire la suite]
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05 août 2016

Son petit coeur ...

Compte rendu de l'écho morphologique du 23 juin : suspicion de défaut du canal atrio-ventriculaire. Compte rendu de l'écho cardiaque du 7 juillet : pas de CAV mais une CIV périmembraneuse de taille moyenne avec une hypoplasie de l'isthme sans doute liée à la CIV, sans argument fort pour un risque accru de coarctation à la fermeture du canal artériel. Compte rendu de l'écho cardiaque du 5 août : le septum inter-ventriculaire périmembraneux d'admission et le septum trabéculé paraissent intacts. Pas d'anomalie morphologique ou... [Lire la suite]
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30 juillet 2016

Trisomie 21 : le diagnostic, la descente ...

J'entame aujourd'hui une série de billets pour retracer le chemin parcouru depuis le 10 mai dernier, jour de l'échographie du 1er trimestre. C'est à cette occasion que les premiers soupçons de trisomie sont apparus - si on exclut une espèce d'angoisse latente liée à mon âge : me découvrir enceinte à 41 ans 3/4 s'était accompagné immédiatement d'un sentiment flou d'inquiétude. J'ai traversé des montagnes russes d'émotions. Ou pour être plus exacte, j'ai descendu l'un de ces toboggans géants à vagues : parfois la descente ralentit un... [Lire la suite]
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26 juillet 2016

Des nouvelles de Gabriel

Hier, nous avions rendez-vous avec notre petit Gaboutchou, comme l’ont surnommé les crapauds, pour l’échographie morphologique du 2ème trimestre. Son cœur sera examiné à nouveau le 5 août lors d’une écho pratiquée par la cardio-pédiatre pour vérifier l’état de sa "petite" malformation, et donc le médecin ne s‘est pas attardé dessus cette fois-ci. Mais tout le reste se présente bien : hormis la malformation cardiaque déjà dépistée, aucune des anomalies fréquemment rencontrées chez les bébés atteints de trisomie 21 n’a été... [Lire la suite]
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20 juillet 2016

Ce n'est pas toi que j'attendais ...

A l’annonce du diagnostic de la trisomie 21 de notre Gabriel, une amie nous a prêté le livre de Fabien Toulmé « Ce n’est pas toi que j’attendais ». Ce livre fait en images le récit (autobiographique) honnête, touchant et drôle de la rencontre d’un papa avec sa petite fille, diagnostiquée trisomique à la naissance. C’est l’histoire franche et crue d’un séisme colossal, d’une avalanche d’émotions incontrôlables et dérangeantes, mais surtout l’histoire d’un papa qui tombe en amour devant ce petit être si différent de celui... [Lire la suite]
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18 juillet 2016

L’aventure de Gabriel

Mon blog reprend du service ! Il dépérissait faute de temps, de motivation et de substance. Comme l’indique ma bannière, c’était un blog « couturages et enfantillages » or je couds de moins en moins et les enfants ont bien grandi … Mais me revoilà : je reprends le clavier pour consigner ici la Grande Aventure de Gabriel. Qui est Gabriel ?Gabriel est le petit garçon que nous attendons pour le mois de novembre prochain.Il s’est invité dans notre vie un beau jour de printemps, secouant un peu nos projets et... [Lire la suite]
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