13 juin 2018

Raz-de-marée

13 juin 2016. C’était un lundi. Il était midi quand la sage-femme du service de diagnostic anténatal m’a appelée sur mon portable. Ses premiers mots ont été "le labo a téléphoné …" et j’ai instantanément su. Le labo ne téléphone pas quand les résultats sont négatifs, il les envoie par courrier. Le 13 juin 2016, nous avons eu la certitude que notre bébé naîtrait porteur de la trisomie 21. Mon monde s’écroulait brutalement. Aujourd’hui, nous sommes le 13 juin 2018. Deux ans après, jour pour jour. La douleur, le chagrin, les doutes et... [Lire la suite]
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22 avril 2018

Moi tout seul !

    Une petite vidéo vaut mieux qu'un long discours. Du jour au lendemain, Gabriel qui ne mangeait aucun aliment sec et qui ne portait rien lui-même à la bouche - rien d'alimentaire, j'entends, parce que Dieu sait qu'il aime le carton, le bois et les chaussettes ! - s'est mis à grignoter des boudoirs seul comme un grand !  J'aime son air naturel, genre "je fais ça depuis toujours !". Il grandit, notre petit bonhomme ...
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21 mars 2018

Célébrer la différence

Aujourd'hui, 21 mars, c'est la journée mondiale de la Trisomie 21. Une journée pour célébrer la différence, pour rappeler que la vie est plus belle ensemble et que les personnes trisomiques ont autant besoin de nous que nous avons besoin d'elles. Ce matin, nous avons appliqué le dress-code du jour, et avons attaqué nos journées respectives avec aux pieds des chaussettes dépareillées : une façon d'attirer l'attention et de parler de notre Gabriel, de raconter le bonheur qu'il a apporté dans ses bagages en débarquant dans notre... [Lire la suite]
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02 novembre 2017

Un an !

 Merci Papyves pour cette superbe photo !    Aujourd'hui notre Gabriel a un an ! Je garde un souvenir émerveillé de sa naissance, par surprise, un mois avant le terme. Nous l'attendions avec tant de joie et d'impatience, après ce début de grossesse chaotique. Dans ses premiers jours de vie, il a relevé deux immenses défis : un tonus musculaire proche de la norme et une mise en route de l'allaitement douce et efficace. En fait, c'est lui qui jour après jour nous enseigne la confiance. Lui qui nous montre qu'il n'y a... [Lire la suite]
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04 octobre 2017

Respire 21

  Lundi 2 octobre, Gabriel et moi avons été invités à assister au lancement du programme Respire 21 à l’Institut Jérôme Lejeune. L’objet de cette étude est de démontrer le bien-fondé d’un dépistage systématique des apnées du sommeil chez les nourrissons porteurs de la trisomie 21. Quand environ 2 % des bébés « ordinaires » sont concernés par les apnées du sommeil, on estime que ce chiffre s’élève à 30 à 50 % chez les bébés trisomiques. Or qui dit apnées dit mauvaise oxygénation du cerveau, avec des conséquences... [Lire la suite]
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02 octobre 2017

11 mois !

Notre Gabriel a 11 mois ! Ça me semble tellement incroyable ! Et pourtant, je vois bien qu'il grandit, mon p'tit bonhomme. Je vois aussi qu'il est de plus en plus beau, ce qui paraît impossible vu son capital de départ, déjà exceptionnel !! Après une grosse période de progrès cet été, nous sommes plutôt en phase de consolidation : pas vraiment de nouvelles acquisitions, mais un renforcement des acquis. Gabriel tient parfaitement assis, sur des périodes très longues (facilement 20 à 30 minutes consécutives), et il prend vraiment de... [Lire la suite]
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02 septembre 2017

10 mois !

  Gabriel a 10 mois ! Et des tonnes de progrès au compteur, ce mois-ci ! - côté repas : nous avons définitivement éliminé les biberons de lait maternel, il mettait un temps fou à boire une quantité ridicule. Il reste allaité au rythme de 3 tétées par jour (matin, retrouvailles post-nourrice et soir), avec souvent un petit revenez-y la nuit, grompf ! Les biberons, c'est pour les bébés et Gabriel est un grand garcon : il mange de la semoule, du quinoa, du riz, des pâtes alphabet, du jambon coupé en mini dés (mais plus mixé... [Lire la suite]
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16 août 2017

Tout ira bien ...

Aujourd'hui, nous avions rendez-vous avec la pédiatre de Gabriel à l'hôpital, pour qu'elle nous explique les résultats de son IRM cérébrale. Depuis le 3 août, date à laquelle j'étais allée chercher le dossier au service d'imagerie médicale, je me faisais les pires films : deux anomalies détectées, un kyste de 17 mm et une "plage liquidienne d'origine séquellaire". Du chinois, juste assez effrayant pour que les deux dernières semaines me paraissent interminables. Toute une équipe de neuro-pédiatres, le gratin parisien de la... [Lire la suite]
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06 août 2017

Grâce maternelle

L'année dernière, après l'annonce de la trisomie de Gabriel, une super psychologue de l'hôpital qui nous suit m'a accompagnée quelques semaines pour m'aider à "digérer" la nouvelle et détricoter mes peurs. Parmis ces peurs, il y avait celle de ne voir dans mon bébé que les traits de la trisomie, de ne pas avoir de coup de foudre pour lui à la naissance, et même ... de le trouver moche 😳. Je dois dire que cette dernière crainte a fait gentiment rire la psychologue ! Et elle avait raison : j'en ris aussi maintenant ! Je l'ai... [Lire la suite]
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02 août 2017

Super Gabriel !

Notre Super Gabriel a 9 mois aujourd'hui !   Voici ici un petit résumé de ses super pouvoirs :   Pour ses 8 mois, je disais qu'il était à deux doigts de savoir se retourner à volonté et moins d'une semaine après c'était parfaitement maîtrisé. Du coup, il n'est pas rare de le retrouver très loin de là où on l'avait posé, les jambes emberlificotées dans les pieds d'un fauteuil ou bien étalé sur le carrelage : il profite de sa liberté toute neuve et le tapis de motricité que nous avons mis à sa disposition ne lui suffit... [Lire la suite]
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