16 août 2017

Tout ira bien ...

Aujourd'hui, nous avions rendez-vous avec la pédiatre de Gabriel à l'hôpital, pour qu'elle nous explique les résultats de son IRM cérébrale. Depuis le 3 août, date à laquelle j'étais allée chercher le dossier au service d'imagerie médicale, je me faisais les pires films : deux anomalies détectées, un kyste de 17 mm et une "plage liquidienne d'origine séquellaire". Du chinois, juste assez effrayant pour que les deux dernières semaines me paraissent interminables. Toute une équipe de neuro-pédiatres, le gratin parisien de la... [Lire la suite]
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06 août 2017

Grâce maternelle

L'année dernière, après l'annonce de la trisomie de Gabriel, une super psychologue de l'hôpital qui nous suit m'a accompagnée quelques semaines pour m'aider à "digérer" la nouvelle et détricoter mes peurs. Parmis ces peurs, il y avait celle de ne voir dans mon bébé que les traits de la trisomie, de ne pas avoir de coup de foudre pour lui à la naissance, et même ... de le trouver moche 😳. Je dois dire que cette dernière crainte a fait gentiment rire la psychologue ! Et elle avait raison : j'en ris aussi maintenant ! Je l'ai... [Lire la suite]
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02 août 2017

Super Gabriel !

Notre Super Gabriel a 9 mois aujourd'hui !   Voici ici un petit résumé de ses super pouvoirs :   Pour ses 8 mois, je disais qu'il était à deux doigts de savoir se retourner à volonté et moins d'une semaine après c'était parfaitement maîtrisé. Du coup, il n'est pas rare de le retrouver très loin de là où on l'avait posé, les jambes emberlificotées dans les pieds d'un fauteuil ou bien étalé sur le carrelage : il profite de sa liberté toute neuve et le tapis de motricité que nous avons mis à sa disposition ne lui suffit... [Lire la suite]
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02 juillet 2017

8 mois de Gabriel

Gabriel a 8 mois, déjà. Son sourire sans dents et son petit manque de tonus le font paraître plus jeune et tant mieux : le temps passe trop vite et j'ai l'impression de ne pas profiter assez de mon bébé. Quoi de neuf ? Côté motricité, il progresse, doucement. Il saisit ses pieds et les porte à la bouche depuis quelques semaines, et cette position qui lui arrondit le dos lui permet de basculer sur le côté et d'amorcer le retournement. Pour le moment, malgré tout, il est rare qu'il finisse la rotation. A plat ventre, il sait se... [Lire la suite]
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17 mai 2017

Des mères choisies par Dieu

La plupart des femmes deviennent mères par accident, certaines par choix, d’autre sous la pression sociale, quelques-unes enfin par habitude. Cette année, près de 100 000 femmes deviendront mères d’enfants handicapés. Vous êtes-vous jamais demandé comment les mères d’enfants handicapés sont choisies ? J’imagine Dieu, planant au-dessus de la Terre, choisissant avec grand soin les instruments pour Sa mission. Tandis qu’il observe, il ordonne à ses Anges de prendre des notes dans un grand registre. « Beth... [Lire la suite]
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13 mai 2017

Franchir les étapes ...

Le développement moteur d'un bébé porteur de trisomie 21 est examiné, mesuré, évalué, encouragé comme la progression d'un athlète de haut niveau ! La seule différence c'est que le dopage est autorisé, à grands coups de câlins, de bisous et de bravos enthousiastes ! Gabriel est suivi par une pédiatre et une généticienne à l'hôpital où il est né, une psychométricienne au CAMSP et une kiné en libéral. Chacune y va de ses conseils et exercices pour l'aider à progresser, et nous pratiquons consciencieusement à la maison. Même notre super... [Lire la suite]
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21 mars 2017

Stop discriminating Down !

  JE NE SUIS PAS UN RISQUE JE SUIS UN FILS, UN FRÈRE, UN AMI Bien sûr, l'annonce de la trisomie a été un choc, mais ce choc, il se surmonte. La trisomie, elle s'apprivoise. Et je suis certaine que le choc aurait été moins violent si j'avais eu une meilleure connaissance de ce qui m'attendait et moins de préjugés. Si j'avais su ce que je sais aujourd'hui. Gabriel est un fils, un frère, un petit-fils, un arrière-petit-fils, un neveu, un cousin, un ami ... Une famille et toute une communauté l'ont attendu avec nous, l'ont... [Lire la suite]
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15 octobre 2016

Trisomie 21 : remonter la pente, entrer dans l'espérance.

Ce billet est la suite de celui-ci. Qu'elle se produise au cours de la grossesse ou dans les heures suivant la naissance, l'annonce de la trisomie est un choc violent. Même pour nous, qui avons été en quelque sorte préparés à ce diagnostic par une première série d'examens dont les résultats étaient pessimistes : tant qu'il n'y a pas de certitude, malgré la raison qui commande de croire que les résultats intermédiaires qui vont tous dans le même sens ne peuvent pas être une coïncidence, on veut toujours espérer que ce ne soit pas... [Lire la suite]
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05 août 2016

Son petit coeur ...

Compte rendu de l'écho morphologique du 23 juin : suspicion de défaut du canal atrio-ventriculaire. Compte rendu de l'écho cardiaque du 7 juillet : pas de CAV mais une CIV périmembraneuse de taille moyenne avec une hypoplasie de l'isthme sans doute liée à la CIV, sans argument fort pour un risque accru de coarctation à la fermeture du canal artériel. Compte rendu de l'écho cardiaque du 5 août : le septum inter-ventriculaire périmembraneux d'admission et le septum trabéculé paraissent intacts. Pas d'anomalie morphologique ou... [Lire la suite]
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30 juillet 2016

Trisomie 21 : le diagnostic, la descente ...

J'entame aujourd'hui une série de billets pour retracer le chemin parcouru depuis le 10 mai dernier, jour de l'échographie du 1er trimestre. C'est à cette occasion que les premiers soupçons de trisomie sont apparus - si on exclut une espèce d'angoisse latente liée à mon âge : me découvrir enceinte à 41 ans 3/4 s'était accompagné immédiatement d'un sentiment flou d'inquiétude. J'ai traversé des montagnes russes d'émotions. Ou pour être plus exacte, j'ai descendu l'un de ces toboggans géants à vagues : parfois la descente ralentit un... [Lire la suite]
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