02 novembre 2017

Un an !

 Merci Papyves pour cette superbe photo !    Aujourd'hui notre Gabriel a un an ! Je garde un souvenir émerveillé de sa naissance, par surprise, un mois avant le terme. Nous l'attendions avec tant de joie et d'impatience, après ce début de grossesse chaotique. Dans ses premiers jours de vie, il a relevé deux immenses défis : un tonus musculaire proche de la norme et une mise en route de l'allaitement douce et efficace. En fait, c'est lui qui jour après jour nous enseigne la confiance. Lui qui nous montre qu'il n'y a... [Lire la suite]
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04 octobre 2017

Respire 21

  Lundi 2 octobre, Gabriel et moi avons été invités à assister au lancement du programme Respire 21 à l’Institut Jérôme Lejeune. L’objet de cette étude est de démontrer le bien-fondé d’un dépistage systématique des apnées du sommeil chez les nourrissons porteurs de la trisomie 21. Quand environ 2 % des bébés « ordinaires » sont concernés par les apnées du sommeil, on estime que ce chiffre s’élève à 30 à 50 % chez les bébés trisomiques. Or qui dit apnées dit mauvaise oxygénation du cerveau, avec des conséquences... [Lire la suite]
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02 octobre 2017

11 mois !

Notre Gabriel a 11 mois ! Ça me semble tellement incroyable ! Et pourtant, je vois bien qu'il grandit, mon p'tit bonhomme. Je vois aussi qu'il est de plus en plus beau, ce qui paraît impossible vu son capital de départ, déjà exceptionnel !! Après une grosse période de progrès cet été, nous sommes plutôt en phase de consolidation : pas vraiment de nouvelles acquisitions, mais un renforcement des acquis. Gabriel tient parfaitement assis, sur des périodes très longues (facilement 20 à 30 minutes consécutives), et il prend vraiment de... [Lire la suite]
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02 septembre 2017

10 mois !

  Gabriel a 10 mois ! Et des tonnes de progrès au compteur, ce mois-ci ! - côté repas : nous avons définitivement éliminé les biberons de lait maternel, il mettait un temps fou à boire une quantité ridicule. Il reste allaité au rythme de 3 tétées par jour (matin, retrouvailles post-nourrice et soir), avec souvent un petit revenez-y la nuit, grompf ! Les biberons, c'est pour les bébés et Gabriel est un grand garcon : il mange de la semoule, du quinoa, du riz, des pâtes alphabet, du jambon coupé en mini dés (mais plus mixé... [Lire la suite]
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16 août 2017

Tout ira bien ...

Aujourd'hui, nous avions rendez-vous avec la pédiatre de Gabriel à l'hôpital, pour qu'elle nous explique les résultats de son IRM cérébrale. Depuis le 3 août, date à laquelle j'étais allée chercher le dossier au service d'imagerie médicale, je me faisais les pires films : deux anomalies détectées, un kyste de 17 mm et une "plage liquidienne d'origine séquellaire". Du chinois, juste assez effrayant pour que les deux dernières semaines me paraissent interminables. Toute une équipe de neuro-pédiatres, le gratin parisien de la... [Lire la suite]
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06 août 2017

Grâce maternelle

L'année dernière, après l'annonce de la trisomie de Gabriel, une super psychologue de l'hôpital qui nous suit m'a accompagnée quelques semaines pour m'aider à "digérer" la nouvelle et détricoter mes peurs. Parmis ces peurs, il y avait celle de ne voir dans mon bébé que les traits de la trisomie, de ne pas avoir de coup de foudre pour lui à la naissance, et même ... de le trouver moche 😳. Je dois dire que cette dernière crainte a fait gentiment rire la psychologue ! Et elle avait raison : j'en ris aussi maintenant ! Je l'ai... [Lire la suite]
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02 août 2017

Super Gabriel !

Notre Super Gabriel a 9 mois aujourd'hui !   Voici ici un petit résumé de ses super pouvoirs :   Pour ses 8 mois, je disais qu'il était à deux doigts de savoir se retourner à volonté et moins d'une semaine après c'était parfaitement maîtrisé. Du coup, il n'est pas rare de le retrouver très loin de là où on l'avait posé, les jambes emberlificotées dans les pieds d'un fauteuil ou bien étalé sur le carrelage : il profite de sa liberté toute neuve et le tapis de motricité que nous avons mis à sa disposition ne lui suffit... [Lire la suite]
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02 juillet 2017

8 mois de Gabriel

Gabriel a 8 mois, déjà. Son sourire sans dents et son petit manque de tonus le font paraître plus jeune et tant mieux : le temps passe trop vite et j'ai l'impression de ne pas profiter assez de mon bébé. Quoi de neuf ? Côté motricité, il progresse, doucement. Il saisit ses pieds et les porte à la bouche depuis quelques semaines, et cette position qui lui arrondit le dos lui permet de basculer sur le côté et d'amorcer le retournement. Pour le moment, malgré tout, il est rare qu'il finisse la rotation. A plat ventre, il sait se... [Lire la suite]
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17 mai 2017

Des mères choisies par Dieu

La plupart des femmes deviennent mères par accident, certaines par choix, d’autre sous la pression sociale, quelques-unes enfin par habitude. Cette année, près de 100 000 femmes deviendront mères d’enfants handicapés. Vous êtes-vous jamais demandé comment les mères d’enfants handicapés sont choisies ? J’imagine Dieu, planant au-dessus de la Terre, choisissant avec grand soin les instruments pour Sa mission. Tandis qu’il observe, il ordonne à ses Anges de prendre des notes dans un grand registre. « Beth... [Lire la suite]
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13 mai 2017

Franchir les étapes ...

Le développement moteur d'un bébé porteur de trisomie 21 est examiné, mesuré, évalué, encouragé comme la progression d'un athlète de haut niveau ! La seule différence c'est que le dopage est autorisé, à grands coups de câlins, de bisous et de bravos enthousiastes ! Gabriel est suivi par une pédiatre et une généticienne à l'hôpital où il est né, une psychométricienne au CAMSP et une kiné en libéral. Chacune y va de ses conseils et exercices pour l'aider à progresser, et nous pratiquons consciencieusement à la maison. Même notre super... [Lire la suite]
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