13 mai 2017

Franchir les étapes ...

Le développement moteur d'un bébé porteur de trisomie 21 est examiné, mesuré, évalué, encouragé comme la progression d'un athlète de haut niveau ! La seule différence c'est que le dopage est autorisé, à grands coups de câlins, de bisous et de bravos enthousiastes ! Gabriel est suivi par une pédiatre et une généticienne à l'hôpital où il est né, une psychométricienne au CAMSP et une kiné en libéral. Chacune y va de ses conseils et exercices pour l'aider à progresser, et nous pratiquons consciencieusement à la maison. Même notre super... [Lire la suite]
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05 août 2016

Son petit coeur ...

Compte rendu de l'écho morphologique du 23 juin : suspicion de défaut du canal atrio-ventriculaire. Compte rendu de l'écho cardiaque du 7 juillet : pas de CAV mais une CIV périmembraneuse de taille moyenne avec une hypoplasie de l'isthme sans doute liée à la CIV, sans argument fort pour un risque accru de coarctation à la fermeture du canal artériel. Compte rendu de l'écho cardiaque du 5 août : le septum inter-ventriculaire périmembraneux d'admission et le septum trabéculé paraissent intacts. Pas d'anomalie morphologique ou... [Lire la suite]
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26 juillet 2016

Des nouvelles de Gabriel

Hier, nous avions rendez-vous avec notre petit Gaboutchou, comme l’ont surnommé les crapauds, pour l’échographie morphologique du 2ème trimestre. Son cœur sera examiné à nouveau le 5 août lors d’une écho pratiquée par la cardio-pédiatre pour vérifier l’état de sa "petite" malformation, et donc le médecin ne s‘est pas attardé dessus cette fois-ci. Mais tout le reste se présente bien : hormis la malformation cardiaque déjà dépistée, aucune des anomalies fréquemment rencontrées chez les bébés atteints de trisomie 21 n’a été... [Lire la suite]
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20 juillet 2016

Ce n'est pas toi que j'attendais ...

A l’annonce du diagnostic de la trisomie 21 de notre Gabriel, une amie nous a prêté le livre de Fabien Toulmé « Ce n’est pas toi que j’attendais ». Ce livre fait en images le récit (autobiographique) honnête, touchant et drôle de la rencontre d’un papa avec sa petite fille, diagnostiquée trisomique à la naissance. C’est l’histoire franche et crue d’un séisme colossal, d’une avalanche d’émotions incontrôlables et dérangeantes, mais surtout l’histoire d’un papa qui tombe en amour devant ce petit être si différent de celui... [Lire la suite]
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18 juillet 2016

L’aventure de Gabriel

Mon blog reprend du service ! Il dépérissait faute de temps, de motivation et de substance. Comme l’indique ma bannière, c’était un blog « couturages et enfantillages » or je couds de moins en moins et les enfants ont bien grandi … Mais me revoilà : je reprends le clavier pour consigner ici la Grande Aventure de Gabriel. Qui est Gabriel ?Gabriel est le petit garçon que nous attendons pour le mois de novembre prochain.Il s’est invité dans notre vie un beau jour de printemps, secouant un peu nos projets et... [Lire la suite]
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