02 septembre 2017

10 mois !

  Gabriel a 10 mois ! Et des tonnes de progrès au compteur, ce mois-ci ! - côté repas : nous avons définitivement éliminé les biberons de lait maternel, il mettait un temps fou à boire une quantité ridicule. Il reste allaité au rythme de 3 tétées par jour (matin, retrouvailles post-nourrice et soir), avec souvent un petit revenez-y la nuit, grompf ! Les biberons, c'est pour les bébés et Gabriel est un grand garcon : il mange de la semoule, du quinoa, du riz, des pâtes alphabet, du jambon coupé en mini dés (mais plus mixé... [Lire la suite]
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16 août 2017

Tout ira bien ...

Aujourd'hui, nous avions rendez-vous avec la pédiatre de Gabriel à l'hôpital, pour qu'elle nous explique les résultats de son IRM cérébrale. Depuis le 3 août, date à laquelle j'étais allée chercher le dossier au service d'imagerie médicale, je me faisais les pires films : deux anomalies détectées, un kyste de 17 mm et une "plage liquidienne d'origine séquellaire". Du chinois, juste assez effrayant pour que les deux dernières semaines me paraissent interminables. Toute une équipe de neuro-pédiatres, le gratin parisien de la... [Lire la suite]
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12 août 2017

La voilà !

  Il a des restes de petits pois dans le nez, de la compote de pêche plein la frimousse, son bavoir ressemble à une serpillère, mais si vous zoomez, vous pourrez apercevoir sa première dent sous la forme d'un minuscule point blanc qui perce tout juste la gencive ! Bravo mon bonhomme !
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06 août 2017

Grâce maternelle

L'année dernière, après l'annonce de la trisomie de Gabriel, une super psychologue de l'hôpital qui nous suit m'a accompagnée quelques semaines pour m'aider à "digérer" la nouvelle et détricoter mes peurs. Parmis ces peurs, il y avait celle de ne voir dans mon bébé que les traits de la trisomie, de ne pas avoir de coup de foudre pour lui à la naissance, et même ... de le trouver moche 😳. Je dois dire que cette dernière crainte a fait gentiment rire la psychologue ! Et elle avait raison : j'en ris aussi maintenant ! Je l'ai... [Lire la suite]
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02 août 2017

Super Gabriel !

Notre Super Gabriel a 9 mois aujourd'hui !   Voici ici un petit résumé de ses super pouvoirs :   Pour ses 8 mois, je disais qu'il était à deux doigts de savoir se retourner à volonté et moins d'une semaine après c'était parfaitement maîtrisé. Du coup, il n'est pas rare de le retrouver très loin de là où on l'avait posé, les jambes emberlificotées dans les pieds d'un fauteuil ou bien étalé sur le carrelage : il profite de sa liberté toute neuve et le tapis de motricité que nous avons mis à sa disposition ne lui suffit... [Lire la suite]
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02 juillet 2017

8 mois de Gabriel

Gabriel a 8 mois, déjà. Son sourire sans dents et son petit manque de tonus le font paraître plus jeune et tant mieux : le temps passe trop vite et j'ai l'impression de ne pas profiter assez de mon bébé. Quoi de neuf ? Côté motricité, il progresse, doucement. Il saisit ses pieds et les porte à la bouche depuis quelques semaines, et cette position qui lui arrondit le dos lui permet de basculer sur le côté et d'amorcer le retournement. Pour le moment, malgré tout, il est rare qu'il finisse la rotation. A plat ventre, il sait se... [Lire la suite]
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13 mai 2017

Franchir les étapes ...

Le développement moteur d'un bébé porteur de trisomie 21 est examiné, mesuré, évalué, encouragé comme la progression d'un athlète de haut niveau ! La seule différence c'est que le dopage est autorisé, à grands coups de câlins, de bisous et de bravos enthousiastes ! Gabriel est suivi par une pédiatre et une généticienne à l'hôpital où il est né, une psychométricienne au CAMSP et une kiné en libéral. Chacune y va de ses conseils et exercices pour l'aider à progresser, et nous pratiquons consciencieusement à la maison. Même notre super... [Lire la suite]
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05 août 2016

Son petit coeur ...

Compte rendu de l'écho morphologique du 23 juin : suspicion de défaut du canal atrio-ventriculaire. Compte rendu de l'écho cardiaque du 7 juillet : pas de CAV mais une CIV périmembraneuse de taille moyenne avec une hypoplasie de l'isthme sans doute liée à la CIV, sans argument fort pour un risque accru de coarctation à la fermeture du canal artériel. Compte rendu de l'écho cardiaque du 5 août : le septum inter-ventriculaire périmembraneux d'admission et le septum trabéculé paraissent intacts. Pas d'anomalie morphologique ou... [Lire la suite]
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26 juillet 2016

Des nouvelles de Gabriel

Hier, nous avions rendez-vous avec notre petit Gaboutchou, comme l’ont surnommé les crapauds, pour l’échographie morphologique du 2ème trimestre. Son cœur sera examiné à nouveau le 5 août lors d’une écho pratiquée par la cardio-pédiatre pour vérifier l’état de sa "petite" malformation, et donc le médecin ne s‘est pas attardé dessus cette fois-ci. Mais tout le reste se présente bien : hormis la malformation cardiaque déjà dépistée, aucune des anomalies fréquemment rencontrées chez les bébés atteints de trisomie 21 n’a été... [Lire la suite]
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20 juillet 2016

Ce n'est pas toi que j'attendais ...

A l’annonce du diagnostic de la trisomie 21 de notre Gabriel, une amie nous a prêté le livre de Fabien Toulmé « Ce n’est pas toi que j’attendais ». Ce livre fait en images le récit (autobiographique) honnête, touchant et drôle de la rencontre d’un papa avec sa petite fille, diagnostiquée trisomique à la naissance. C’est l’histoire franche et crue d’un séisme colossal, d’une avalanche d’émotions incontrôlables et dérangeantes, mais surtout l’histoire d’un papa qui tombe en amour devant ce petit être si différent de celui... [Lire la suite]
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