13 mai 2017

Franchir les étapes ...

Le développement moteur d'un bébé porteur de trisomie 21 est examiné, mesuré, évalué, encouragé comme la progression d'un athlète de haut niveau ! La seule différence c'est que le dopage est autorisé, à grands coups de câlins, de bisous et de bravos enthousiastes ! Gabriel est suivi par une pédiatre et une généticienne à l'hôpital où il est né, une psychométricienne au CAMSP et une kiné en libéral. Chacune y va de ses conseils et exercices pour l'aider à progresser, et nous pratiquons consciencieusement à la maison. Même notre super... [Lire la suite]
Posté par _ Elz _ à 18:17 - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : ,

21 mars 2017

Stop discriminating Down !

  JE NE SUIS PAS UN RISQUE JE SUIS UN FILS, UN FRÈRE, UN AMI Bien sûr, l'annonce de la trisomie a été un choc, mais ce choc, il se surmonte. La trisomie, elle s'apprivoise. Et je suis certaine que le choc aurait été moins violent si j'avais eu une meilleure connaissance de ce qui m'attendait et moins de préjugés. Si j'avais su ce que je sais aujourd'hui. Gabriel est un fils, un frère, un petit-fils, un arrière-petit-fils, un neveu, un cousin, un ami ... Une famille et toute une communauté l'ont attendu avec nous, l'ont... [Lire la suite]
Posté par _ Elz _ à 10:08 - - Commentaires [3] - Permalien [#]
Tags :
12 décembre 2016

Un bébé normal ...

Quand nous avons annoncé aux enfants que Gabriel naîtrait porteur de la trisomie 21, ils ont posé beaucoup de questions. Nous avons essayé d'y répondre au mieux, mais le fait est que nous ne savions pas grand chose non plus ! Nous avons évoqué les caractéristiques physiques les plus connues, les difficultés d'apprentissage, le handicap intellectuel, le fait qu'il serait un enfant "différent". Clémence nous a demandé si on pouvait lui montrer des photos d'enfants atteints de trisomie : elle voulait mettre une image sur ce que nous lui... [Lire la suite]
Posté par _ Elz _ à 17:02 - Commentaires [4] - Permalien [#]
02 novembre 2016

Gabriel !

Gabriel est arrivé mercredi 2 novembre 2016 à 14h33, avec exactement un mois d'avance. Quelle surprise ! 3.620 kg et 50 cm, il est le plus petit de nos 4 enfants, mais aussi celui qui est né le plus tôt, et s'il était allé jusqu'au terme, il aurait sans doute pesé un bon kilo de plus ! Depuis longtemps, je disais à ceux qui me posaient la question que je sentais bien (et espérais vraiment !) qu'il serait là un peu en avance, mais quand le travail à commencé, j'en ai été la première étonnée ! Encore une fois j'ai fait ma valise en... [Lire la suite]
Posté par _ Elz _ à 21:40 - Commentaires [1] - Permalien [#]
15 octobre 2016

Trisomie 21 : remonter la pente, entrer dans l'espérance.

Ce billet est la suite de celui-ci. Qu'elle se produise au cours de la grossesse ou dans les heures suivant la naissance, l'annonce de la trisomie est un choc violent. Même pour nous, qui avons été en quelque sorte préparés à ce diagnostic par une première série d'examens dont les résultats étaient pessimistes : tant qu'il n'y a pas de certitude, malgré la raison qui commande de croire que les résultats intermédiaires qui vont tous dans le même sens ne peuvent pas être une coïncidence, on veut toujours espérer que ce ne soit pas... [Lire la suite]
Posté par _ Elz _ à 17:02 - - Commentaires [2] - Permalien [#]
Tags :
09 septembre 2016

Clémence coud !

Clémence n'a pas perdu de temps pour essayer sa nouvelle machine à coudre, reçue pour son anniversaire.Justement, il lui fallait un sac pour ranger ses baskets pour l'école. Elle a choisi ses tissus dans mon stock, et nous nous sommes lancées. Pour le moment, elle a besoin de mon aide pour concevoir le projet (je lui demande de dessiner son idée, de définir le format qu'elle souhaite obtenir, et je lui ai expliqué les notions de marges de couture), et je reste proche d'elle pour la guider à chaque étape de la réalisation. Mais après... [Lire la suite]
Posté par _ Elz _ à 09:46 - - Commentaires [8] - Permalien [#]
Tags :

01 septembre 2016

Rentrée des classes 2016 !

Ce matin, j'ai failli oublier la traditionnelle photo de rentrée ! Mais ouf, l'honneur est sauf !   A noter cette année : - Thib et Clems ont mis un pull qui va sans aucun doute les encombrer toute la journée, on annonce 30°. C'est mieux que l'an dernier où il avait fallu faire la photo à l'intérieur pour cause de temps pourri.- Les 3 crapauds ont des cartables dignes de ce nom (coucou Fanny !). Celui de Clems, pour les plus observateurs d'entre vous, entame sa 3ème année, merci Tanns de faire des cartables robustes.... [Lire la suite]
Posté par _ Elz _ à 13:55 - Commentaires [2] - Permalien [#]
28 août 2016

Madame Clemsou a 10 ans !

Notre grande Clémence fête ses 10 ans.   Crumble pommes-framboises, son dessert préf' de pref' Elle a été super gâtée par toute la famille, et de notre côté, nous lui avons offert un cadeau connu de longue date, LE cadeau des 10 ans, celui qui marque vraiment le coup : une machine à coudre. Une vraie, pas un jouet ! Et assortie d'un tas d'accessoires indispensables, que j'avais emballés individuellement : gros succès, pour les 30 ou 40 petits paquets cadeaux à ouvrir un par un !La voilà à la tête d'un équipement de pro, et de... [Lire la suite]
Posté par _ Elz _ à 19:22 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags :
05 août 2016

Son petit coeur ...

Compte rendu de l'écho morphologique du 23 juin : suspicion de défaut du canal atrio-ventriculaire. Compte rendu de l'écho cardiaque du 7 juillet : pas de CAV mais une CIV périmembraneuse de taille moyenne avec une hypoplasie de l'isthme sans doute liée à la CIV, sans argument fort pour un risque accru de coarctation à la fermeture du canal artériel. Compte rendu de l'écho cardiaque du 5 août : le septum inter-ventriculaire périmembraneux d'admission et le septum trabéculé paraissent intacts. Pas d'anomalie morphologique ou... [Lire la suite]
Posté par _ Elz _ à 16:40 - - Commentaires [3] - Permalien [#]
Tags : ,
30 juillet 2016

Trisomie 21 : le diagnostic, la descente ...

J'entame aujourd'hui une série de billets pour retracer le chemin parcouru depuis le 10 mai dernier, jour de l'échographie du 1er trimestre. C'est à cette occasion que les premiers soupçons de trisomie sont apparus - si on exclut une espèce d'angoisse latente liée à mon âge : me découvrir enceinte à 41 ans 3/4 s'était accompagné immédiatement d'un sentiment flou d'inquiétude. J'ai traversé des montagnes russes d'émotions. Ou pour être plus exacte, j'ai descendu l'un de ces toboggans géants à vagues : parfois la descente ralentit un... [Lire la suite]
Posté par _ Elz _ à 21:43 - Commentaires [2] - Permalien [#]
Tags :