En ce moment, nous regardons en replay l'émission de 6Ter intitulée "Les Mamans", qui suit les vies quotidiennes de 6 jeunes mamans et leurs enfants. C'est une amie de Clémence qui nous a envoyé un message un jour pour nous signaler la présence dans l'émission d'un petit Gabriel de 21 mois, tout beau, tout blond et porteur de la trisomie 21. La coïncidence était amusante.

Je suis heureuse que des familles accèptent de témoigner, de lever un coin du rideau sur leur vie quotidienne, de montrer qu'on peut vivre heureux avec un enfant porteur de la trisomie 21. Méghane et Forian, les parents de Gabriel, ont accepté de se livrer aux caméras, abordant avec franchise les difficultés et les joies qu'ils rencontrent : le choc de l'annonce, les familles et amis présents autour d'eux pour les soutenir, la prise en charge au quotidien, lourde mais indispensable, les progrès un peu lents mais qui procurent dix fois plus de joie. Et l'amour qui déborde ...

Chaque expérience est unique, mais nous avons ri et été touchés bien souvent en constatant tant de similitudes avec notre vécu.

Il y a un an, je déposais moi-même le témoigange suivant sur la page Facebook "Tombée du Nid" :

L’image contient peut-être : 3 personnes, bébé et gros plan

Bonjour Marie,

Je m’appelle Gabriel, j’ai 9 mois. Il y a très longtemps que je voulais t’écrire, mais je suis un peu timide. J’ai un grand frère de 12 ans, Thibault, et deux grandes sœurs de 10 et 8 ans, Clémence et Jeanne. Mes parents ne sont plus très jeunes et pour tout te dire, je suis un invité-surprise ! Un drôle de cadeau du Ciel, la cerise inattendue sur un chouette gâteau familial.

Mon aventure un peu particulière a commencé le jour de la première échographie, en avril de l’année dernière. Papa et maman étaient si joyeux de me voir à l’écran ! Mais les tous premiers mots de l’échographiste, la toute première mesure effectuée, ont brutalement assombri le paysage : «clarté nucale élevée». Maman avait 42 ans : pas la peine de lui faire un dessin, elle savait très bien ce que tout ça pouvait signifier.

Que faire ? Bon, pour schématiser, trois options pouvaient s’offrir à eux : 
Option 1 : refuser les examens complémentaires et attendre ma naissance pour savoir. 
Option 2 : accepter les examens de dépistage et pouvoir ainsi se préparer au mieux. 
Option 3 : euh non, en fait cette option-là n’en était décidément pas une pour mes parents, ça leur semblait juste inenvisageable.

Je crois que papa aurait pu choisir l’option 1 et attendre sagement ma naissance. Mon papa, c’est le champion du monde de la Foi en la Providence, tu vois. Il sait au plus profond de son cœur que tout ira toujours bien parce que nous ne sommes pas seuls. Mais maman, bien qu’elle sache tout ça aussi, ben c’est une maman, tu vois, alors elle s’inquiète. Elle a besoin de planifier, de maîtriser, de se préparer… Elle voulait préserver cette grossesse précieuse bien qu’inattendue, mais en même temps ça lui semblait insurmontable de passer six mois avec un petit vélo en roue libre dans la tête !

Alors mes parents ont opté pour l’option 2. La sage-femme leur a prescrit le test des marqueurs sériques, dont le résultat s'est avéré très mauvais (1/10e). Elle les a donc orientés vers le service de diagnostic anténatal de l'hôpital voisin. Mes parents ont insisté pour pouvoir bénéficier du DPNI (Dépistage Prénatal Non Invasif) qui n’était pas encore généralisé, plutôt que de l’amniocentèse (examen invasif), afin de ne me faire courir aucun risque… Et le 13 juin 2016, ils ont eu la confirmation que je naîtrais bien avec ce petit chromosome en plus. Le même que toi, Marie, le numéro 21.

Mon papa a été génial : optimiste et solide, un vrai roc dans la tempête. Ma maman ressemblait à une vieille serpillière, fripée par le manque de sommeil, le chagrin et les nausées, trempée par les larmes ! Et puis, difficilement, «Petit à petit», elle a entrepris de remonter la pente. Elle pensait qu’il lui faudrait des mois pour s’en remettre. A sa grande surprise, moins d’un mois après le diagnostic, elle souriait de nouveau et voyait l’avenir avec optimisme.

C’est un peu là que tu interviens, Marie : ton histoire, celle de ton adoption, ont contribué à redonner espoir à ma maman. En lisant «Tombée du nid», elle a pu entrevoir ce qui avait guidé tes parents vers toi, et elle a compris que ce même élan, ce même amour qui les avaient conduits à toi, elle les ressentait déjà pour moi. Quelle paix intérieure, alors !

Le reste de la grossesse s’est passé à peu près tranquillement, à part une malformation cardiaque (CIV) dépistée début juillet par la cardio-pédiatre, mais qui s’est totalement envolée à l'écho de contrôle suivante. Aucune explication médicale ne leur a été donnée, mais au fond de leur cœur, Papa et maman savent très bien à qui il faut rendre grâce pour leurs prières exaucées ! Pour le reste, rien à signaler : pas de malformation, une jolie croissance régulière. Le bon élève, quoi !

Papa et maman m’attendaient pour le 2 décembre, je suis arrivé en fanfare le 2 novembre. 3.620 kg et 50 cm à un mois du terme, j’en ai surpris plus d’un à l’hôpital ! Et depuis que je suis là, la vie est plus belle, plus joyeuse, plus heureuse… Je suis l’idole de mes frère et sœurs, je séduis tous ceux qui m’approchent, je suis le bébé idéal (c’est maman qui le dit), joyeux et facile à vivre. La peur de l’avenir s’est envolée quand maman m’a aperçu.

Bien sûr, la vie est un peu rock n’roll : quatre enfants, papa et maman qui travaillent tous les deux à temps très plein, la nourrice (une perle !), le CAMSP, la kiné, les rendez-vous médicaux, on ne s’ennuie pas ! Mais nous sommes comblés de grâces… Et je crois important de le préciser, JAMAIS nous n’avons rencontré de jugement ou de critiques, JAMAIS personne ne s’est autorisé à dire une parole négative à mes parents. Je crois savoir que c’est rare, mais je veux le mentionner parce que ça faisait partie de ce qui inquiétait ma maman. Au contraire, nous sommes entourés de bienveillance et de tendresse de la part de nos familles, de nos amis, de la paroisse à laquelle nous appartenons, de l’équipe médicale qui m’accompagne ou même de simples connaissances.

Beaucoup de gens ont dit à ma maman qu’elle avait bien du courage. Tu sais ce qu’elle leur répond ? Elle dit que ça ne lui demande aucun courage de m’aimer et de se laisser aimer par moi. Car vois-tu, Marie, pour une maman, ce n’est jamais le courage qui est le moteur de sa vie. Le moteur de la vie d’une maman, c’est toujours l’amour. 

Je t’embrasse, très jolie Marie ! 

Gabriel (sous la plume de ma maman Elsa)

 

Si vous passez par là, que vous êtes concernés par la présence d'un enfant porteur de trisomie dans votre vie, et que l'envie vous vient de témoigner, n'hésitez pas !