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Lundi 2 octobre, Gabriel et moi avons été invités à assister au lancement du programme Respire 21 à l’Institut Jérôme Lejeune.

L’objet de cette étude est de démontrer le bien-fondé d’un dépistage systématique des apnées du sommeil chez les nourrissons porteurs de la trisomie 21. Quand environ 2 % des bébés « ordinaires » sont concernés par les apnées du sommeil, on estime que ce chiffre s’élève à 30 à 50 % chez les bébés trisomiques. Or qui dit apnées dit mauvaise oxygénation du cerveau, avec des conséquences potentiellement lourdes et irréversibles sur le développement neurocognitif et comportemental des enfants. Pour en savoir plus, un petit clic vers la page de la Fondation Lejeune !

Lejeune Fauroux

Notre Gabriel est déjà trop grand pour être intégré à cette étude, mais cette conférence était malgré tout d’un grand intérêt. Et outre l’aspect purement médical, elle m’a permis de toucher du doigt le travail formidable effectué par l’Institut Lejeune en collaboration avec l’Unité de ventilation non-invasive et du sommeil de l’enfant de l’Hôpital Necker-Enfants Malades. J’ai été profondément touchée par la volonté farouche de ces médecins de venir en aide à nos enfants, par leur dévouement pour leurs petits patients, par la recherche perpétuelle de moyens pour améliorer leur qualité de vie et pour diminuer l’importance du handicap mental.

Lejeune Gabriel

A mon arrivée sur place, j’ai été accueillie par le Pr Marie-Odile Réthoré. Les larmes me sont montées aux yeux lorsqu’elle a embrassé mon Gabriel comme du bon pain : cette Grande Dame respire la tendresse et la bonté, elle a accueilli chaque famille, chaque enfant comme si elle en était la Grand-Mère (et le fait qu’elle ressemble à ma Mamoune ajoute à l’émotion de cette rencontre !). J’ai eu une pensée émue pour les familles d’amis touchés par la trisomie et dont elle a suivi les enfants : Frédéric, Vianney-Marie … A 86 ans, elle vient de cesser les consultations après une soixantaine d’années d’exercice, mais elle reste complètement investie dans le travail de l’Institut Lejeune.

Lejeune

Lors d’une interview, elle disait ceci : « Les premières consultations sont sans aucun doute les plus importantes ; les parents en gardent un souvenir vif. Ils sont capables de redire des mots prononcés à ce moment-là 10 ans plus tard ». C’est TELLEMENT VRAI ! Je n’oublierai jamais la date à laquelle nous avons reçu le diagnostic, je n’oublierai jamais les mots choisis pas la pédiatre de l’hôpital qui nous a reçus quelques jours plus tard : elle a conclu le rendez-vous en nous disant que notre bébé avait de la chance d’arriver dans notre famille ! Comment ne pas soulever des montagnes après ça ? Elle a contribué à semer en nous la confiance particulière nécessaire à l’accueil d’un bébé « différent ». Nous mesurons notre chance et mon cœur se serre chaque fois que je lis ou j’entends le témoignage de familles moins chanceuses qui ont dû encaisser des paroles maladroites ou cruelles. Il y a près de 45 ans, une amie s’est entendu dire par son médecin de famille à propos de son petit garçon nouveau-né dont la trisomie venait d’être dépistée : « vous feriez mieux de l’envoyer à la campagne et de l’oublier ». Ces mots-là, elle me les a racontés il y a quelques mois. 45 ans après, ils étaient encore douloureusement inscrits dans son cœur de mère.

Lejeune groupe

Après la conférence, nous avons pu visiter l’Institut et rencontrer certains membres de cette formidable équipe qui met toute son énergie et ses compétences au service de nos enfants. Enfin la visite s’est conclue par un cocktail sympathique et les nombreuses familles présentes ont pu faire un peu connaissance. J’étais invitée à cet évènement par la communauté « Tombée du nid » (j’y reviendrai dans un prochain billet !) et j’ai eu la joie de rencontrer des enfants dont je connaissais le joli minois et l’histoire personnelle grâce à la magie d’Internet ! Une journée riche, si riche !

(Crédit Photos : Fondation Jérôme Lejeune)