Stop discriminating Down !

JE NE SUIS PAS UN RISQUE

JE SUIS UN FILS, UN FRÈRE, UN AMI

Bien sûr, l'annonce de la trisomie a été un choc, mais ce choc, il se surmonte. La trisomie, elle s'apprivoise. Et je suis certaine que le choc aurait été moins violent si j'avais eu une meilleure connaissance de ce qui m'attendait et moins de préjugés. Si j'avais su ce que je sais aujourd'hui.

Gabriel est un fils, un frère, un petit-fils, un arrière-petit-fils, un neveu, un cousin, un ami ... Une famille et toute une communauté l'ont attendu avec nous, l'ont accueilli avec joie, l'entourent aujourd'hui d'un amour immense qu'il rend au centuple. Il est l'un d'entre nous, unique comme chacun de nous, mais pas si différent.

Il est un enfant capable, à condition qu'on lui offre la même considération, le même respect qu'à tout autre enfant. Il a besoin des autres, mais les autres ont aussi besoin de lui. Il dilate les cœurs, fait sourire, fait aimer, fait prendre son temps, fait repenser les priorités ... Le monde est meilleur avec lui et avec tous ses copains à 47 chromosomes.

Alors stop au dépistage systématique, stop à "l'eugénisme protecteur" (selon les mots tellement absurdes de madame Anne Sinclair), stop à cette situation folle où faute de savoir soigner la maladie, on élimine le malade.

Plus d'information et une pétition à signer ici 

Comments

[Esther]

Je te lis avec beaucoup d'attention. Nous avons eu cette conversation avec Fabrice (j'étais enceinte pour la 4ème fois mais l'espoir de ce bébé s'est envolé la semaine dernière, j'ai fait une fausse couche). Je pense que j'aimerais le savoir à l'avance si j'étais enceinte d'un enfant porteur du syndrome de down pour avoir le temps de me documenter pendant la grossesse à propos de cette particularité. Mais je suis d'accord avec toi, je suis quasiment certaine que l'immense majorité des professionnels qui font ces tests (mesure de la clarté nucale, prise de sang) ne savent absolument pas ce qu'est la vie en tant que parent d'enfant trisomique. Ça me choque qu'on puisse «proposer» un avortement à des parents simplement parce qu'un enfant est différent.

[_ Elz _]

C'est plus compliqué que ça : ça commence par la mesure de la clarté nucale, qui est pratiquée systématiquement lors de la première écho. Ensuite la mesure des marqueurs sériques est proposée, elle n'est pas obligatoire (mais quand on s'y oppose, on vous fait signer une décharge) mais rares sont les parents qui décident de ne pas la faire. Si ces deux premiers tests donnent des résultats qui laissent soupçonner un risque accru de trisomie, là encore il sera systématiquement proposé un test supplémentaire. Le probleme, c'est que l'amniocentèse présentant un risque de fausse-couche, un seuil "bénéfice/risque" avait été établi et l'amniocentèse n'était pratiquée que si ce seuil le justifiait. Le DPNI, lui, est non invasif : pas de risque, ni pour la mère, ni pour l'enfant. Du coup, on peut le pratiquer de façon beaucoup plus généralisée. Si le coût de l'analyse venait à baisser, il pourrait même être proposé pour toutes les grossesses.

Le test en lui-même n'est pas à critiquer. Nous nous sommes battus pour pouvoir en bénéficier. Le test n'a pas de morale, il n'a pas d'éthique. Ce qui est problématique, c'est ce que nous faisons des résultats de ce test. Aujourd'hui, en France, 95 à 97 % des bébés atteints de trisomie sont avortés ...

[Tantélène]

Si je peux me permettre un commentaire, le dépistage n'est pas systématique mais juste proposé aux parents. De notre côté, ayant suivi de près votre chemin, quand la sage-femme nous l'a proposé, nous nous sommes dit qu'il était préférable d'apprendre une trisomie au cours de la grossesse qu'à la naissance, pour avoir le temps de "digérer" la nouvelle et de l'avoir acceptée, comme vous, à la venue du bébé. Mais bon, j'ai bien conscience qu'on fait partie de la poignée de personnes qui n'auraient pas avorté si une trisomie avait été détectée...