Ce billet est la suite de celui-ci.

Qu'elle se produise au cours de la grossesse ou dans les heures suivant la naissance, l'annonce de la trisomie est un choc violent. Même pour nous, qui avons été en quelque sorte préparés à ce diagnostic par une première série d'examens dont les résultats étaient pessimistes : tant qu'il n'y a pas de certitude, malgré la raison qui commande de croire que les résultats intermédiaires qui vont tous dans le même sens ne peuvent pas être une coïncidence, on veut toujours espérer que ce ne soit pas "ça".

Après le choc commence une phase de reconstruction plus ou moins assimilable à un deuil. C'est un peu paradoxal, si on considère que ce bébé est bien vivant : en réalité, c'est le deuil de l'enfant "parfait" (façon de parler : quiconque a déjà des enfants sait bien que ça n'existe pas !), de la normalité, de la petite vie bien huilée. Typiquement, les étapes du deuil sont les suivantes : choc, déni, colère, sentiment d'injustice, tristesse, résignation, et enfin acceptation. Ces étapes sont vécues avec plus ou moins de force, certaines pouvant passer inaperçu : je crois n'avoir ressenti ni colère, ni sentiment d'injustice, par exemple. Juste cette impression horrible d'être enfermée dans un cauchemar.

La difficulté de la reconstruction réside dans le fait qu'on se trouve sur un chemin raide et pénible, sans jamais savoir où exactement sur ce chemin, ni à quelle distance du sommet. Combien de temps encore à fondre en larmes sans préavis ? Combien de temps à émerger d'un état de demi-sommeil le matin pour sentir la nouvelle se rappeler à son "bon" souvenir comme un coup de poignard ? Impossible de le savoir. Pour couronner le tout, le déficit de sommeil qui a accompagné cette période a eu la particularité d'aggraver mes nausées - déjà bien présentes - et la combinaison des deux a des effets terribles sur le moral.

Voici ce qui m'a aidée à remonter la pente :

1- le soutien de nos proches :

Nous avons fait le choix d'informer nos familles et nos amis les plus proches au fur et à mesure des examens, ils ont partagé notre angoisse, attendu avec nous les résultats, se sont manifestés par téléphone ou par mail. C'est incroyable de constater combien on se sent physiquement plus léger lorsque le poids de l'angoisse est partagé sur tant d'épaules ! J'ai bataillé un peu avec le sentiment désagréable d'être celle qui fait entrer le chagrin et l'inquiétude dans la famille, mais au fond, à quoi servent les liens familiaux sinon à se soutenir et se serrer les coudes ? J'ai aussi vécu la situation un peu improbable de devoir trouver des mots de réconfort pour des proches très affectés par ce qui nous arrivait, mais finalement, ces paroles-là ont eu aussi un effet apaisant sur moi : double effet bénéfique, en quelque sorte !

2- apprendre à connaître notre bébé :

Pour mes 3 grossesses précédentes, nous avions choisi de garder la surprise du sexe de nos bébés. La curiosité était forte, mais moins que le plaisir de découvrir le jour J l'identité du petit locataire que nous avions imaginé pendant des mois. Cette fois-ci, en revanche, j'ai eu besoin de savoir, et même de lui choisir un prénom : je voulais qu'il ne se résume pas à un diagnostic angoissant, à une avalanche de risques. Encore une fois, la trisomie, ce n'est pas ce qu'il EST, c'est ce qu'il A. Ce qu'il est, c'est Gabriel, notre petit garçon. Un petit bonhomme aux yeux bleus familiaux, aux petits cheveux blondinets ... Un enfant qui génétiquement a infiniment plus de choses en commun avec nous, ses parents, avec ses frères et sœurs, qu'avec les autres enfants atteints de trisomie. Et oui ! On a tendance à l'oublier, mais il ne vient pas d'une autre planète !

3- l'attitude des enfants :

Tant que nous étions dans l'incertitude, nous avions fait le choix de ne rien dire aux enfants : ils savaient que nous attendions un bébé et s'en réjouissaient, mais nous n'avions pas jugé utile d'en dire plus. Je ne suis pas certaine que cette décision soit la bonne : je soupçonne fort qu'ils avaient perçu notre inquiétude, mais bon ... En revanche, nous leur avons annoncé la nouvelle le jour même où elle a été confirmée. Je n'en menais pas trop large : j'avais peur d'avoir du mal à trouver les mots et surtout de fondre en larmes et de leur communiquer ma peur. En fait, tout s'est très bien passé. Nous avons expliqué avec des mots simples ce que nous savions de la trisomie et des difficultés courantes associées, et répondu le plus sincèrement possible à leurs questions. D'autres questions ont fait surface dans les jours qui ont suivi, mais tous les trois sont arrivés à la conclusion qu'ils l'aimeraient très fort et l'aideraient autant que nécessaire : aussi simple que ça ! Impossible en tant que parents de se cantonner à une naïveté enfantine sur le sujet, bien entendu, mais leur simplicité et leur confiance ont été une source d'inspiration. Si eux se sentent capables, alors nous aussi.

4- le maintien d'une vie normale :

J'ai songé à me faire arrêter par le médecin, tellement je me sentais épuisée et au fond du gouffre, incapable d'affronter le quotidien et le regard des autres. Pourtant, c'est en poursuivant ma vie normale rythmée par le travail et les besoins des enfants que j'ai tenu le coup, selon l'adage qui dit que si on arrête de pédaler on tombe. Me consacrer à mes obligations professionnelles et familiales mobilisait mes pensées sur autre chose que mes soucis et ce répit était franchement bienvenu ! J'avais juste pris soin d'informer mes collègues de travail au cas où j'aurais du mal à me concentrer et pour expliquer mon humeur pas très guillerette.

5- la prise en charge pluridisciplinaire de l'hôpital :

Nous avons choisi de faire confiance et d’accepter toutes les mains tendues de l’hôpital. Ca n’a pas été très simple au début : dans notre société où 95 % des bébés atteints de trisomie dépistés en cours de grossesse sont avortés, nous faisons un peu figure d’OVNI. Je craignais vraiment de devoir faire face au jugement et aux pressions du corps médical. En réalité, nous n’avons rencontré que bienveillance et gentillesse : une pédiatre dynamique et franche, qui n’a jamais cherché à cacher les difficultés potentielles qui nous attendaient mais qui a su malgré cela nous transmettre un optimisme joyeux (et qui nous a dit texto « ce bébé a vraiment de la chance de naître dans votre famille » … quel superbe compliment !), une gynécologue-échographiste à l’écoute, douce, et qui a pris soin de toujours nous communiquer un maximum d’informations, une cardio-pédiatre vive et pétillante, expérimentée en matière de trisomie et qui a su trouver des mots riches d’encouragements, une psychologue très chouette à qui j’ai pu dire mes peurs et mon chagrin et qui par quelques mots bien choisis m’a aidée à trouver en moi les ressources pour aller mieux.

6- apprendre à contrôler le "petit vélo" dans ma tête :

Ce n'est pas une tâche facile, mais elle est essentielle. Lorsque le cours des pensées file, file, vers des terrains inconnus et effrayants, la panique et le désespoir s'installent. Je crois que la masse d'informations que nous sommes émotionnellement capables de gérer est limitée, et il faut impérativement apprendre à ne pas dépasser les limites. Elles sont variables dans le temps : plus on avance dans le chemin de l'acceptation, plus on s'aperçoit que les choses impensables au début deviennent petit à petit un peu moins effrayantes. Moi, c'est la projection vers l'âge adulte, et la nécessité administrative de faire reconnaître Gabriel comme personne handicapée qui me faisaient sombrer dans des abîmes d'angoisse et de chagrin. Aujourd'hui, même si je n'ai pas réponse à tout, je vais mieux de ce point de vue, et j'ai appris à me focaliser sur ce qui est émotionnellement gérable avec la conviction qu'en avançant au jour le jour, nous y arriverons.

7- en parler ouvertement :

Ce n'est pas le conseil le plus simple à suivre : quand on fond en larmes facilement, quand les émotions sont encore à fleur de peau, se confier à de simples connaissances est difficile. Pourtant, assez vite j'ai fait le choix de parler de la trisomie de Gabriel aux gens que je rencontrais et qui demandaient des nouvelles de la grossesse. Bien entendu, il ne s'agit pas nécessairement de le dire à tout le monde. Combien de fois, à la caisse du supermarché, dans des boutiques, ou Dieu sait où, des gens m'ont demandé poliment si tout se passait bien ... La petite conversation courante : "c'est pour quand ? Fille ou garçon ? Bah, tant qu'il a la santé !" ... Je n'ai pas toujours jugé utile de déballer ma vie privée ! (un tuyau, à ce propos : du moment où j’ai été en mesure de dire que c'était un garçon, plus jamais je n'ai eu droit au si redouté "tant qu'il a la santé !". Bon à savoir !). Mais je suis très vite partie du principe que je n'allais pas m'enfermer à la maison quand Gabriel serait là, ni lui mettre une cagoule pour sortir. Auprès des voisins, à la sortie de l'école ou dans les endroits que je fréquente régulièrement, "ça" finira par se savoir, alors autant le dire tout de suite. La bonne surprise, c'est que je n'ai rencontré que des réactions positives, autant de petits coups de pouce précieux pour continuer à remonter la pente.

8- s'informer :

C'est un conseil fondamental, mais à prendre avec des pincettes, pour les raisons évoquées au point n° 6 : l'excès d'informations mal choisies, ou trop tôt, peut être terriblement anxiogène et faire tourner le "petit vélo" en roue libre. Tout est question du bon dosage au bon moment !

Les informations sur la trisomie sont de deux natures. Les premières, facilement accessibles, sont des informations scientifiques et médicales : qu'est-ce que la trisomie 21, quels sont les différents types, comment cela se transmet-il, qui a découvert la trisomie etc. En grattant un peu, on trouve aussi quantité de renseignements sur la prise en charge médicale précoce et sur les diverses sur-pathologies fréquemment associées. Tout cela est intéressant mais peut rapidement s'avérer angoissant : lorsqu'on vient d'apprendre que son bébé démarre dans l'existence avec ce petit chromosome en plus auquel on associe tout un tas de "désagréments" un peu flous et effrayants, difficile de garder la tête froide devant la liste trop longue des ennuis médicaux potentiels. A mon avis, donc, il n'est pas très utile de s'attarder sur ces sites : mieux vaut y revenir plus tard, une fois la pente remontée.

La deuxième catégorie d'informations, et sans doute la plus propice à apporter du réconfort, est celle qui décrit la vie quotidienne avec un enfant trisomique. Plusieurs sources possibles : certains sites institutionnels (l'Institut Jérôme Lejeune, l'association Trisomie 21 France, l'association Perce-Neige, pour n'en citer que quelques-uns) publient quelques témoignages de familles. Aussi intéressants qu'ils soient, ils sont généralement figés et résument des années de vie en quelques lignes. L'idéal consiste plutôt à creuser du côté des blogs ou des réseaux sociaux (Facebook en tête). Beaucoup de familles touchées par la trisomie prennent la décision de partager leur quotidien sur Internet, rapidement d'autres parents viennent apporter leurs témoignages, et de lien en lien, de commentaire en commentaire, on tombe sur des pépites. Certaines familles, dont les témoignages sont sortis du lot et ont attiré l'attention des médias ou des éditeurs ont publié des livres relatant leur histoire. Enfin, pour celles et ceux dont je suis qui lisent l'anglais sans difficulté, les sites et blogs en langue anglaise sont une source peut être plus riche encore. Je tâcherai de publier une liste de mes liens favoris dans un prochain billet.

Petite précision, à ce jour j'évite encore les forums : contrairement aux blogs ou aux pages Facebook, on a tendance à trouver sur les forums plus de situations difficiles, de récits de galères que de témoignages heureux. Je suis ravie qu’ils existent : je suppose que bien des familles viennent y déposer leur fardeau et partager sur des expériences douloureuses pour trouver du réconfort. Mais encore à ce jour, je me refuse à m’exposer à ce qui pourrait mal tourner, à ce qui pourrait nous tomber dessus. A chaque jour suffit sa peine !

9- le temps :

A sa manière, le temps fait son œuvre, comme on dit. On s'habitue à la douleur et au chagrin, et ils s'atténuent petit à petit. Le temps permet à tous les points précédents de faire leur effet en profondeur et ainsi de se laisser gagner par la confiance.

10- la foi :

A la différence sans doute des 9 premiers "conseils", celui-ci relève de l'intime et ne s'improvise pas, mais je ne peux pas ne pas le mentionner : la foi, et en particulier la confiance en la Providence ont été essentielles pour nous. Savoir que nous ne sommes pas seuls, et qu’au long du chemin que nous mènerons avec notre Gabriel en ce monde nous serons comblés des grâces nécessaires pour surmonter les moments difficiles, rien de tel pour retrouver la paix et avancer avec confiance !

Voilà … Remonter la pente est une expérience individuelle. La durée de l'ascension dépend de facteurs non maîtrisables, de l'expérience personnelle, du soutien reçu. Impossible donc de dire "vous irez mieux dans tant de temps" ou "plus que quelques jours et ça ira". Tout ce que je peux dire, c'est que j'ai remonté la pente dans un délai dont je ne me croyais pas capable. Le nez dans le guidon, je pensais qu'il me faudrait des mois pour aller mieux. En réalité, j'ai été capable d'admirer le paysage au-dessus de la couche de nuages en l'espace de quelques semaines, un mois tout au plus ...