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A l’annonce du diagnostic de la trisomie 21 de notre Gabriel, une amie nous a prêté le livre de Fabien Toulmé « Ce n’est pas toi que j’attendais ».

Ce livre fait en images le récit (autobiographique) honnête, touchant et drôle de la rencontre d’un papa avec sa petite fille, diagnostiquée trisomique à la naissance. C’est l’histoire franche et crue d’un séisme colossal, d’une avalanche d’émotions incontrôlables et dérangeantes, mais surtout l’histoire d’un papa qui tombe en amour devant ce petit être si différent de celui qu’il avait imaginé pendant les 9 mois précédant sa naissance. Un livre à lire et relire, pour tous, que vous soyez ou non touchés de près par la trisomie.

Qu’on l’apprenne en cours de grossesse ou au moment de la naissance, l’annonce de la trisomie 21 de son enfant EST un séisme indescriptible. En cela, tous les témoignages que j’ai pu lire, celui de Fabien Toulmé comme ceux de bon nombre d’anonymes qui ont fait le choix de raconter leur histoire par différents biais, relatent les mêmes sentiments de sidération, de colère, de déni, d’injustice, de peur, de chagrin … Savoir que tant d’autres sont passés par là permet de se sentir moins seul.

Mais le véritable réconfort, le vrai message d’espoir c’est le récit quasi unanime des parents qui, une fois passée la phase d’adaptation à cette nouvelle réalité, témoignent de leur joie, de l’amour incroyable qui les unit à leur enfant extra-ordinaire, d’un quotidien bien rempli mais gérable et finalement pas si fondamentalement différent de celui de parents d’enfants « ordinaires ».

Merci à vous, Monsieur Toulmé. Merci à vous aussi, parents anonymes français, anglais ou américains croisés au fil de mes pérégrinations sur Internet à la recherche de réconfort. Merci pour ces témoignages porteurs d’espoir. J’espère dans les mois qui viennent pouvoir apporter moi aussi ma pierre à cet édifice et aider par mon témoignage des parents dans le chagrin.