Pistache Myrtille

10 novembre 2017

Gabriel, ambassadeur !

Lorsqu'en octobre dernier nous sommes allés à la Fondation Lejeune pour le lancement du programme Respire 21, notre Gabriel, ses beaux yeux bleus et sa mèche blonde ont attiré l'attention de l'équipe marketing présente pour immortaliser l'évènement. Nous avons donné notre accord pour que les photos de lui soient utilisées pour la communication de la Fondation, et avons eu le plaisir cette semaine de voir la frimousse de notre petit bonhomme apparaître sur le dernier numéro de la Lettre.

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Mais ce n'est pas tout ! On nous a demandé si nous accepterions de revenir avec Gabriel pour un shooting photo ! NOTRE Gabriel, pour un SHOOTING ! Quand Clémence et Jeanne ont appris ça, elles étaient partagées entre une immense fierté (leur petit frère chéri, objet de toute cette attention) et une grosse envie d'être à sa place : elles le voient comme une rock-star !

Aussitôt dit, presque aussitôt fait, nous avons emmené notre Top Model à sa séance ! Je crois qu'il a aimé : assis dans la lumière sur le grand drap vert, regardant une tripotée d'adultes lui faire des grimaces et l'encourager à sourire, il était un peu le roi de la fête ! Des captures vidéo ont été faites aussi, et bien gentiment il nous a livré des sourires radieux et des applaudissements. Olivier a pris quelques photos des coulisses, en attendant que nous puissions voir le résultat final.

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Gabriel a d'abord été photographié seul, puis en groupe, et enfin pour la carte de voeux da la Fondation, il a posé dans les bras de Madame Lejeune, entouré de Bruno et Inès. 3 générations de personnes trisomiques, pour un même combat : informer, former, lever des fonds pour financer la recherche et trouver comment guérir les maladies de l'intelligence. C'est un honneur pour nous que Gabriel puisse être, l'espace de quelques heures et de quelques publications, l'ambassadeur de ses copains à 47 chromosomes.

Une nouvelle fois, nous avons été très émus par la qualité de l'accueil qui nous a été fait : un petit cadeau personnalisé attendait chacun des participants au shooting, un buffet accueillait les plus grands (Gabriel reluquait le jus d'orange et les gâteaux, mais il a dû se contenter de compote et d'une grosse tétée !). Il règne à l'Institut une douceur, une joie de vivre, un respect presque palpable ... je sors de là à chaque fois requinquée et joyeuse, comme si quelqu'un m'avait prise dans ses bras et serrée tendrement !

Le suite très bientôt, j'espère !

" Nous trouverons, c’est un effort beaucoup moins important que d’envoyer un homme sur la lune " Pr Jérôme Lejeune

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02 novembre 2017

Un an !

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 Merci Papyves pour cette superbe photo ! 

 

Aujourd'hui notre Gabriel a un an ! Je garde un souvenir émerveillé de sa naissance, par surprise, un mois avant le terme. Nous l'attendions avec tant de joie et d'impatience, après ce début de grossesse chaotique. Dans ses premiers jours de vie, il a relevé deux immenses défis : un tonus musculaire proche de la norme et une mise en route de l'allaitement douce et efficace. En fait, c'est lui qui jour après jour nous enseigne la confiance. Lui qui nous montre qu'il n'y a pas de raison d'être inquiets pour l'avenir : il avance. A son rythme, un peu plus lent que les autres, mais avec joie et bonne volonté. Il est toujours si fier de chaque nouvel accomplissement !

Un an qu'il est l'idole des ses aînés, un an qu'il dilate nos coeurs, un an (et même plus) qu'il nous fait faire de merveilleuses rencontres, un an qu'il nous enseigne que la différence est une richesse et qu'elle trouve naturellement sa place dans la famille et même au delà. J'ai hâte de voir ce que nous réserve l'avenir à ses côtés, hâte qu'il nous enseigne la sagesse simple, la joie pure, l'amour vrai qui semblent être les qualités attachées à ce 47ème chromosome.

Joyeux anniversaire, merveilleux Gabriel !

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04 octobre 2017

Respire 21

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Lundi 2 octobre, Gabriel et moi avons été invités à assister au lancement du programme Respire 21 à l’Institut Jérôme Lejeune.

L’objet de cette étude est de démontrer le bien-fondé d’un dépistage systématique des apnées du sommeil chez les nourrissons porteurs de la trisomie 21. Quand environ 2 % des bébés « ordinaires » sont concernés par les apnées du sommeil, on estime que ce chiffre s’élève à 30 à 50 % chez les bébés trisomiques. Or qui dit apnées dit mauvaise oxygénation du cerveau, avec des conséquences potentiellement lourdes et irréversibles sur le développement neurocognitif et comportemental des enfants. Pour en savoir plus, un petit clic vers la page de la Fondation Lejeune !

Lejeune Fauroux

Notre Gabriel est déjà trop grand pour être intégré à cette étude, mais cette conférence était malgré tout d’un grand intérêt. Et outre l’aspect purement médical, elle m’a permis de toucher du doigt le travail formidable effectué par l’Institut Lejeune en collaboration avec l’Unité de ventilation non-invasive et du sommeil de l’enfant de l’Hôpital Necker-Enfants Malades. J’ai été profondément touchée par la volonté farouche de ces médecins de venir en aide à nos enfants, par leur dévouement pour leurs petits patients, par la recherche perpétuelle de moyens pour améliorer leur qualité de vie et pour diminuer l’importance du handicap mental.

Lejeune Gabriel

A mon arrivée sur place, j’ai été accueillie par le Pr Marie-Odile Réthoré. Les larmes me sont montées aux yeux lorsqu’elle a embrassé mon Gabriel comme du bon pain : cette Grande Dame respire la tendresse et la bonté, elle a accueilli chaque famille, chaque enfant comme si elle en était la Grand-Mère (et le fait qu’elle ressemble à ma Mamoune ajoute à l’émotion de cette rencontre !). J’ai eu une pensée émue pour les familles d’amis touchés par la trisomie et dont elle a suivi les enfants : Frédéric, Vianney-Marie … A 86 ans, elle vient de cesser les consultations après une soixantaine d’années d’exercice, mais elle reste complètement investie dans le travail de l’Institut Lejeune.

Lejeune

Lors d’une interview, elle disait ceci : « Les premières consultations sont sans aucun doute les plus importantes ; les parents en gardent un souvenir vif. Ils sont capables de redire des mots prononcés à ce moment-là 10 ans plus tard ». C’est TELLEMENT VRAI ! Je n’oublierai jamais la date à laquelle nous avons reçu le diagnostic, je n’oublierai jamais les mots choisis pas la pédiatre de l’hôpital qui nous a reçus quelques jours plus tard : elle a conclu le rendez-vous en nous disant que notre bébé avait de la chance d’arriver dans notre famille ! Comment ne pas soulever des montagnes après ça ? Elle a contribué à semer en nous la confiance particulière nécessaire à l’accueil d’un bébé « différent ». Nous mesurons notre chance et mon cœur se serre chaque fois que je lis ou j’entends le témoignage de familles moins chanceuses qui ont dû encaisser des paroles maladroites ou cruelles. Il y a près de 45 ans, une amie s’est entendu dire par son médecin de famille à propos de son petit garçon nouveau-né dont la trisomie venait d’être dépistée : « vous feriez mieux de l’envoyer à la campagne et de l’oublier ». Ces mots-là, elle me les a racontés il y a quelques mois. 45 ans après, ils étaient encore douloureusement inscrits dans son cœur de mère.

Lejeune groupe

Après la conférence, nous avons pu visiter l’Institut et rencontrer certains membres de cette formidable équipe qui met toute son énergie et ses compétences au service de nos enfants. Enfin la visite s’est conclue par un cocktail sympathique et les nombreuses familles présentes ont pu faire un peu connaissance. J’étais invitée à cet évènement par la communauté « Tombée du nid » (j’y reviendrai dans un prochain billet !) et j’ai eu la joie de rencontrer des enfants dont je connaissais le joli minois et l’histoire personnelle grâce à la magie d’Internet ! Une journée riche, si riche !

(Crédit Photos : Fondation Jérôme Lejeune)

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02 octobre 2017

11 mois !

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Notre Gabriel a 11 mois ! Ça me semble tellement incroyable ! Et pourtant, je vois bien qu'il grandit, mon p'tit bonhomme. Je vois aussi qu'il est de plus en plus beau, ce qui paraît impossible vu son capital de départ, déjà exceptionnel !!

Après une grosse période de progrès cet été, nous sommes plutôt en phase de consolidation : pas vraiment de nouvelles acquisitions, mais un renforcement des acquis. Gabriel tient parfaitement assis, sur des périodes très longues (facilement 20 à 30 minutes consécutives), et il prend vraiment de l'aisance en position debout, même s'il ne fait aucune tentative pour faire des pas. Nous appliquons les exercices recommandés par la psychomotricienne pour lui apprendre à s'asseoir seul, il y a quelques progrès sur les appuis, mais pas vraiment d'intérêt pour faire l'opération tout seul.

Depuis quelques semaines, nous "travaillons" sur divers aspects de la communication : jeux d'imitation (gestes et sons), comptines gestuées, et introduction des premiers signes adaptés de la Langue des Signes Française. Gabriel commence à faire coucou ou au revoir de la main. Il est très attentif aux gestes et signes, même s'il ne sait pas encore les reproduire. Je le vois observer mes mains quand je signe, je sais qu'il a compris qu'il se passe quelque chose d'important. Je pensais qu'il serait plus difficile de m'y mettre, mais finalement, c'est assez simple.

Légère amélioration côté sommeil, je crois qu'on a maintenant plus de nuits sans réveil qu'avec. Ouf !

Côté appétit, tout va bien. Je m'éclate avec des ingrédients rigolos et des petits menus gastronomiques : purée de chou-fleur violet (incongru mais délicieux !), caviar d'aubergine avec une touche d'ail ... Miam !

Je ne suis pas fâchée que septembre soit terminé. Avec juin, c'est le mois de l'enfer pour les mères de famille !

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09 septembre 2017

(Presque) rentrée des classes

Cette année, pas de photo officielle de rentrée : pour Clémence et Jeanne le grand jour était lundi, l'une en CM1, l'autre en 6ème. Thibault, lui, rentrait mardi seulement, en 4ème.

Une formalité pour Thibault et Jeanne, qui retrouvaient copains et lieux connus. Un moment un peu plus délicat pour Clémence, qui découvrait son nouveau collège et qui a eu la mauvaise surprise de ne retrouver aucune de ses copines dans sa classe. Un petit goûter était proposé le matin du premier jour aux nouveaux arrivants, viennoiseries et jus de fruit, mais elle n'a rien pu avaler tant la déception était grande. Ça va bien mieux maintenant : elle a fait des connaissances et retrouve son groupe d'amies dans le bus et en récréation.

Quant au Gaboutchou, il a fait hier sa rentrée au CAMSP : nous avons fait la connaissance de son orthophoniste, qu'il rencontrera une fois par mois en petit groupe. Et il reprend la psychomotricité lundi au rythme d'une fois par quinzaine.

 

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Demain, j'emmène Thibault et Clémence à la piscine passer leur brevet de natation, exigé par le collège en vue de la journée d'intégration. J'ai coupé ce soir les cheveux de Thibault, pour lui éviter de couler à pic !

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02 septembre 2017

10 mois !

 

Gabriel a 10 mois ! Et des tonnes de progrès au compteur, ce mois-ci !

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- côté repas : nous avons définitivement éliminé les biberons de lait maternel, il mettait un temps fou à boire une quantité ridicule. Il reste allaité au rythme de 3 tétées par jour (matin, retrouvailles post-nourrice et soir), avec souvent un petit revenez-y la nuit, grompf ! Les biberons, c'est pour les bébés et Gabriel est un grand garcon : il mange de la semoule, du quinoa, du riz, des pâtes alphabet, du jambon coupé en mini dés (mais plus mixé comme au début), des légumes écrasés à la fourchette, et de temps en temps une pincée de gruyère râpé ! Le tout additionné de légumes variés, bien évidemment, et toujours une bonne compote de fruits de saison pour faire glisser tout ça. Des repas de grand qui passent sans difficulté : c'est très drôle de le voir mastiquer consciencieusement malgré l'absence de molaires, il avale sans jamais de hauts-le-coeur, une parfaite maîtrise ! Il mange même beaucoup plus proprement depuis qu'on a ajouté de la consistance qu'à l'époque des purées toutes lisses. Encore une fois, tout cela peut sembler parfaitement normal, mais pour un bébé extra-ordinaire comme lui, c'est un petit exploit !

- côté santé, le mois d'août a été marqué par un bon coup de stress à cause des résultats de son IRM cérébrale, mais tout devrait aller bien. Gabriel est aussi venu à bout d'un rhume qui durait depuis trèèèès longtemps (mi-mai, précisément, et résistant à deux campagnes d'antibiotiques). Une micro-rechute à la sortie de sa première dent le 10 août, mais cette fois-ci, c'est passé en l'espace de quelques jours. La deuxième dent est sortie accompagnée de fièvre pendant deux jours, mais fièvre ou non Gabriel garde le même caractère facile, un vrai bonheur ! Nous sommes maintenant dans la phase où il teste un peu l'affûtage de dents sur sein maternel. Pas de dégâts à déplorer, mais j'espère que ça ne durera pas !! Ah, et il bave des hectolitres, une vraie limace : on le suit à la trace !

- côté motricité : là aussi, de gros progrès ! Il tient maintenant parfaitement assis, il sait se redresser lorsqu'il s'est penché pour atteindre un jouet, maintenir son équilibre lorsqu'il fait des mouvements ... En revanche, il ne sait pas encore se mettre seul en position assise. Nous verrons avec sa psychomotricienne quels sont les exercices à lui faire faire pour l'accompagner. Il se déplace beaucoup, essentiellement en roulant sur lui-même, mais cette méthode est efficace : elle lui permet d'aller vers un objectif - en général la jolie petite chaise en bois héritée de sa tante Claire pour attraper les rubans du coussin, les dénouer et les mettre dans sa bouche ! Enfin nous travaillons depuis plusieurs semaines à renforcer le tonus de ses jambes. Jusque là, il était vraiment mou du genou (!) mais les exercices fonctionnent bien et il y prend beaucoup de plaisir. Quelle fierté dans ses petits yeux lorsqu'on le félicite parce qu'il se tient debout !

- côté sommeil, hum, c'est bof ! En ce moment nous avons plus de nuits avec réveil(s) que de nuit complètes. Et si auparavant il se reformait très vite avec une tétée, ces dernières semaines il a inauguré le "ça y est j'ai bien dormi, et si on faisait la fête ?" sur les coups de 2 heures du matin. Moi, à cette heure-là, je n'ai pas du tout envie de faire la fête !

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Bref, la vie est belle, et pour couronner le tout, un petit cousin tout neuf est arrivé ce soir. Sois le bienvenu dans notre grande famille, petit Marius, nous t'attendions avec impatience !

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28 août 2017

Madame Clemsou a 11 ans !

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Il y a onze ans naissait notre Clémence !
Mêmes invités, même crumble, même déco que pour ses dix ans ... j'épingle des gâteaux d'anniversaires tous plus jolis les uns que les autres sur Pinterest, mais le dessert pref' de pref' de Clémence reste le crumble. Tant pis : j'attendrai l'anniversaire de Jeanne !
L'an dernier nous étions sur la terrasse. Cette année la grosse chaleur survenue juste après un orage matinal a transformé l'extérieur en bain de vapeur, nous étions bien mieux dans la salle à manger !

Cette année, nous lui avons offert une jolie paire de boucles d'oreilles. Elle rêvait de longue date de se faire percer les oreilles, mais je trouvais qu'elle était encore un peu jeune. J'ai fini par céder au mois de Juin : pour fêter la fin de sa (brillantissime) scolarité de primaire, je l'ai emmenée par surprise à la bijouterie. Elle en avait les larmes aux yeux de joie et d'incrédulité ! Il faut dire qu'elle me trouve vieux-jeu avec mes avis tranchés sur les shorts trop courts, les décoletés trop profonds ou les pantalons déchirés !

Et lundi, voilà qu'elle rentre en 6ème ...

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24 août 2017

Retrouvailles !

Thibault est rentré ce soir de près de 3 semaines de vacances en Normandie avec ses grands-parents, son arrière-grand-mère, et toute une brochette d'oncles, tantes, cousins et cousines. Des vacances bien remplies, bien heureuses, mais je crois qu'il ne s'est pas passé une journée sans que son tout petit bonhomme lui manque. Chaque jour, il demandait à lui parler au téléphone, et le plus souvent possible je lui envoyais des photos. Et ce soir, ils ont échangé le câlin du siècle !

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Et moi je craque devant tant de tendresse. Notre Thib est un petit gars très pudique, qui montre peu son affection, et c'est Gabriel qui accomplit en lui le miracle du câlin !

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20 août 2017

Assis ...

... et drôlement fier de l'être !

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16 août 2017

Tout ira bien ...

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Aujourd'hui, nous avions rendez-vous avec la pédiatre de Gabriel à l'hôpital, pour qu'elle nous explique les résultats de son IRM cérébrale. Depuis le 3 août, date à laquelle j'étais allée chercher le dossier au service d'imagerie médicale, je me faisais les pires films : deux anomalies détectées, un kyste de 17 mm et une "plage liquidienne d'origine séquellaire". Du chinois, juste assez effrayant pour que les deux dernières semaines me paraissent interminables.

Toute une équipe de neuro-pédiatres, le gratin parisien de la profession, a examiné les résultats de notre petit bonhomme. Le kyste ? Une variante de la norme. Apparemment, aucun problème, pas de suivi, on fait comme s'il n'existait pas. La plage liquidienne, en revanche, est bien la séquelle d'un micro AVC survenu in utero, et serait même à l'origine de sa naissance bien avant terme. Il semble que les bébés atteints de trisomie 21 soient parfois sujets à ce type d'accidents vasculaires. La lésion est "bien" placée, dans le cortex frontal, et avec un peu de chance, elle devrait être sans conséquences : Gabriel devrait être capable, grâce à la plasticité naturelle du cerveau, de développer des "chemins de traverse" pour contourner les voies rendues inutilisables par l'AVC. La pédiatre est optimiste et nous aussi : Gabriel a un petit retard moteur dû à la trisomie, mais il se développe merveilleusement bien et fait notre fierté !

Je me sens comme si on m'avait enlevé une enclume de sur le coeur, je craignais tellement un problème potentiellement évolutif dans le mauvais sens, des batteries d'examens, et le cauchemar absolu, qu'il faille ouvrir et farfouiller ! Rien de tout ça, alléluia !

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