Pistache Myrtille

20 août 2017

Assis ...

... et drôlement fier de l'être !

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16 août 2017

Tout ira bien ...

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Aujourd'hui, nous avions rendez-vous avec la pédiatre de Gabriel à l'hôpital, pour qu'elle nous explique les résultats de son IRM cérébrale. Depuis le 3 août, date à laquelle j'étais allée chercher le dossier au service d'imagerie médicale, je me faisais les pires films : deux anomalies détectées, un kyste de 17 mm et une "plage liquidienne d'origine séquellaire". Du chinois, juste assez effrayant pour que les deux dernières semaines me paraissent interminables.

Toute une équipe de neuro-pédiatres, le gratin parisien de la profession, a examiné les résultats de notre petit bonhomme. Le kyste ? Une variante de la norme. Apparemment, aucun problème, pas de suivi, on fait comme s'il n'existait pas. La plage liquidienne, en revanche, est bien la séquelle d'un micro AVC survenu in utero, et serait même à l'origine de sa naissance bien avant terme. Il semble que les bébés atteints de trisomie 21 soient parfois sujets à ce type d'accidents vasculaires. La lésion est "bien" placée, dans le cortex frontal, et avec un peu de chance, elle devrait être sans conséquences : Gabriel devrait être capable, grâce à la plasticité naturelle du cerveau, de développer des "chemins de traverse" pour contourner les voies rendues inutilisables par l'AVC. La pédiatre est optimiste et nous aussi : Gabriel a un petit retard moteur dû à la trisomie, mais il se développe merveilleusement bien et fait notre fierté !

Je me sens comme si on m'avait enlevé une enclume de sur le coeur, je craignais tellement un problème potentiellement évolutif dans le mauvais sens, des batteries d'examens, et le cauchemar absolu, qu'il faille ouvrir et farfouiller ! Rien de tout ça, alléluia !

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12 août 2017

La voilà !

 

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Il a des restes de petits pois dans le nez, de la compote de pêche plein la frimousse, son bavoir ressemble à une serpillère, mais si vous zoomez, vous pourrez apercevoir sa première dent sous la forme d'un minuscule point blanc qui perce tout juste la gencive ! Bravo mon bonhomme !

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06 août 2017

Grâce maternelle

L'année dernière, après l'annonce de la trisomie de Gabriel, une super psychologue de l'hôpital qui nous suit m'a accompagnée quelques semaines pour m'aider à "digérer" la nouvelle et détricoter mes peurs. Parmis ces peurs, il y avait celle de ne voir dans mon bébé que les traits de la trisomie, de ne pas avoir de coup de foudre pour lui à la naissance, et même ... de le trouver moche 😳. Je dois dire que cette dernière crainte a fait gentiment rire la psychologue !

Et elle avait raison : j'en ris aussi maintenant ! Je l'ai instantanément trouvé magnifique ! Si petit, si beau, si semblable à ses frère et soeurs et pourtant si unique. Et depuis sa naissance, je crois que je suis touchée par une sorte de grâce maternelle : je ne vois pas la trisomie. Je sais qu'elle est là, je la devine parfois sur certaines photos ou dans certaines expressions. Mais quand je le regarde, c'est Gabriel que je vois, mon blondinet chéri, avec ses yeux bleus couronnés d'étoiles, son nez minuscule, son sourire à faire fondre la banquise. Je vois ses progrès bien plus que ce qu'il ne sait pas encore faire, je suis émerveillée par la persévérance qu'il déploie pour surmonter les obstacles et parvenir à ses fins.

Ce petit rend mon coeur tout mou !

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04 août 2017

Ça y est, il rampe !

... En marche arrière ! Et ensuite il râle pour qu'on vienne le sortir de là 😜

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02 août 2017

Super Gabriel !

Notre Super Gabriel a 9 mois aujourd'hui !

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Voici ici un petit résumé de ses super pouvoirs :

 

Pour ses 8 mois, je disais qu'il était à deux doigts de savoir se retourner à volonté et moins d'une semaine après c'était parfaitement maîtrisé. Du coup, il n'est pas rare de le retrouver très loin de là où on l'avait posé, les jambes emberlificotées dans les pieds d'un fauteuil ou bien étalé sur le carrelage : il profite de sa liberté toute neuve et le tapis de motricité que nous avons mis à sa disposition ne lui suffit plus, il explore les grands espaces ! Il tente depuis une dizaine de jours de ramper, sans grand succès : il parvient bien à décoller son popotin du sol, ce qui donne des postures franchement rigolotes mais totalement inefficaces. Les sols chez nous ne se prêtent pas bien à ce genre d'exercice : le grand tapis du séjour amortit bien les cascades mais ne permet pas de glisser et le carrelage est un peu risqué. Quand il sera de retour chez sa nourrice, je suis sûre qu'il progressera rapidement sur le confortable parquet de son salon.

Autre nouveauté, il commence à bien se tenir assis : suffisamment pour pouvoir prendre dorénavant ses repas dans la chaise haute, ou pour pouvoir nous tenir compagnie à bonne hauteur quand nous sommes à table en famille. Il découvre la joie de pouvoir balancer jouets et doudous par dessus bord et teste la patience de ses soeurs qui les ramassent et les lui rendent consciencieusement. Hors de sa chaise, il tient assis plusieurs minutes, mais ne sait pas encore se rétablir s'il bascule : les appuis sont encore faiblards. 

Côté repas, je m'éclate avec les fruits et légumes de saison, mais depuis plusieurs semaines, il montre une nette préférence pour les fruits : la première partie des repas est assez pénible et longue, il crachouille et repousse avec sa langue les cuillères de purée. Malgré ça, nous poursuivons la diversification : j'ai ajouté à ses légumes du déjeuner du blanc de poulet ou du jambon bien mixés. Il boit de l'eau au biberon pour faire glisser tout ça, et depuis que nous sommes en vacances, il profite de pouvoir être au sein à volonté. On verra à la reprise si on maintient les biberons de lait maternel : il rechigne vraiment à les boire, et la nourrice jette chaque jour plus de la moitié de ce que j'ai péniblement tiré. Ah, et toujours pas l'ombre d'une dent à l'horizon ! On sent bien que ça travaille, il bave et mordille beaucoup et son jouet préféré du moment est un anneau de dentition, mais rien de rien ! Ses petits cheveux blondinets poussent bien en revanche : on ne peut pas tout faire à la fois !

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31 juillet 2017

Les jours se suivent ...

... et ne se ressemblent pas.

Hier, bain sur la terrasse, sous les doux rayons du soleil de fin d'après-midi. Gabriel ADORE le bain, c'est un moment de détente et de jeu. Et j'aime pouvoir lui donner dehors : pour moi c'est synonyme de vacances, comme il y a 8 ans déjà, Jeanne dans son bain sur les hauteurs de Figeac.

 

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Aujourd'hui, c'était IRM du cerveau ... Beaucoup moins chouette qu'un bain au soleil ! Lors de son bilan morphologique cet hiver, Gabriel a eu une échographie transfontanellaire. Une petite tache a été détectée je ne sais plus trop dans quelle partie de son cerveau, et par acquit de conscience, la pédiatre a prescrit une IRM. Elle semble persuadée que la tache n'est rien d'autre qu'une anomalie d'image liée au fait qu'il a beaucoup pleuré et s'est débattu pendant l'examen, mais difficile de faire comme si la mention de cette tache ne figurait pas sur le compte-rendu d'échographie.

Alors aujourd'hui, j'ai emmené mon petit prince faire cet examen. Disons seulement que ça a été long et pénible, et qu'en regardant le technicien installer mon bonhomme sur une planche de contreplaqué de 15 cm sur un mètre et l'immobiliser avec une douzaine de bandes Velpo, la situation m'a semblé tellement absurde que je me suis dit que j'allais me réveiller et réaliser que tout cela n'était qu'un mauvais rêve. Sauf que non ...

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Résultats jeudi ...

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02 juillet 2017

8 mois de Gabriel

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Gabriel a 8 mois, déjà. Son sourire sans dents et son petit manque de tonus le font paraître plus jeune et tant mieux : le temps passe trop vite et j'ai l'impression de ne pas profiter assez de mon bébé.

Quoi de neuf ?

Côté motricité, il progresse, doucement. Il saisit ses pieds et les porte à la bouche depuis quelques semaines, et cette position qui lui arrondit le dos lui permet de basculer sur le côté et d'amorcer le retournement. Pour le moment, malgré tout, il est rare qu'il finisse la rotation. A plat ventre, il sait se remettre sur le dos, mais ne le fait pas encore de façon systématique. Il tente de ramper sans grand succès : il manque vraiment de tonus dans les jambes. Il tient presque assis, et on sent bien qu'avec un peu d'efforts, il est capable de compenser les petits écarts d'équilibre. En revanche, lorsqu'on tente de le mettre en position debout, ses jambes ne supportent pas du tout le poids de son corps et se dérobent, il est encore incapable de pousser sur ses pieds : c'est là que le retard moteur est le plus perceptible.

Côté alimentation, il est diversifié depuis 2 mois, consomme des féculents depuis environ 3 semaines (semoule mélangée à ses purées et préparation biscuitée que j'ajoute pour épaissir les compotes très liquides de poire ou de pêche, par exemple). Depuis quelques jours, il mange du jambon ou du blanc de poulet le midi. Heureuse surprise, il semble n'avoir aucun problème à avaler des aliments à consistance non lisse : pas de soucis de déglutition, pas de hauts le coeur, un grand garçon débrouillard ! En revanche, après plus de 3 mois d'entraînement, il fait toujours son difficile avec le biberon, malgré toutes les tentatives de changement de tétines. Je  ne suis pas convaincue que la trisomie soit en cause dans cette affaire : je crois juste que Môssieur est une tête de mule un fin gourmet qui préfère le lait de maman à la source !

Côté sommeil, alors qu'il faisait parfaitement ses nuits, il se réveille à nouveau entre 4 et 5 heures du matin depuis la canicule. Hum ... c'est dur ! J'ai tenté de voir s'il se rendormait seul, mais ses "appels" augmentent en intensité. J'ai tenté de le bercer contre moi pour le rendormir, mais il gesticule et tète tout ce qui passe à sa portée. En désespoir de cause et pour pouvoir me recoucher le plus vite possible, je finis pas le mettre au sein, et il se rendort paisiblement en une dizaine de minutes. Et moi je compte les jours qui me séparent des vacances en espérant que le changement de rythme me permettra de récupérer un peu parce que je suis épuisée.

Côté vie quotidienne, nous avons investi dans deux tapis de motricité et un ballon de pilates similaires à ceux du CAMSP. C'est son aire de jeu personnelle, et je confirme que c'est infiniment mieux adapté qu'un tapis d'éveil en tissu ou qu'un plaid plié en 4 : la surface est ferme mais absorbe les chocs, stable, lavable d'un coup d'éponge ... on devrait s'en servir longtemps ! C'est là que nous faisons les "exercices" proposés par la psychomotricienne, là que les grands viennent jouer avec lui et le câliner, là que nous étalons des hochets et des doudous tout autour de lui pour l'inciter à se retourner ou à ramper.

Franchement, la vie est douce : il est facile à vivre et joyeux, il fait le bonheur de ses frère et soeurs - et celui de ses parents, bien sûr ! Nous menons une vie très ordinaire, nous réjouissons de ses progrès comme nous l'avons fait pour ses aînés, et l'accompagnons à son propre rythme. Bref, une vie normale !

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21 mai 2017

Diversification !

Depuis 3 semaines, Gabriel est diversifié. Nous avons attendu ses 6 mois, même si aujourd'hui la tendance est à une diversification un peu plus précoce, parce qu'il peinait encore à boire au biberon. C'est quand même un comble pour un petit bonhomme qui a su téter au sein comme un pro dès sa naissance ! Bon, pour le bib, ça n'est pas complètement gagné encore, mais il a adopté les petites purées maison sans se faire prier.

Résultat des courses, la diversification coïncide pile-poil avec le moment où il a découvert qu'il pouvait faire brblbrblbrbl avec sa langue, d'où ce genre de situation ...

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Evidemment, il dispose en ses frère et soeurs d'un public qui l'encourage et trouve ça vraiment trop drôle, du coup ça n'est pas près de s'arrêter ! Dire qu'on vient de refaire intégralement notre cuisine !

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17 mai 2017

Des mères choisies par Dieu

La plupart des femmes deviennent mères par accident, certaines par choix, d’autre sous la pression sociale, quelques-unes enfin par habitude.

Cette année, près de 100 000 femmes deviendront mères d’enfants handicapés.

Vous êtes-vous jamais demandé comment les mères d’enfants handicapés sont choisies ?

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J’imagine Dieu, planant au-dessus de la Terre, choisissant avec grand soin les instruments pour Sa mission.

Tandis qu’il observe, il ordonne à ses Anges de prendre des notes dans un grand registre.

« Beth Armstrong : un fils. Saint Patron, Matthieu.  Marjorie Forrest : une fille. Sainte Patronne, Cecilia. Carrie Rudledge : des jumeaux. Saint Patron … donnez-lui Gérard, il a l’habitude d’entendre des jurons ! »

Pour finir, il donne un nom à un Ange et sourit : « donne-lui un enfant handicapé »

L’ange est curieux : « Pourquoi celle-ci, Seigneur ? Elle est si heureuse ! »

« Justement ! », dit Dieu en souriant. « Pourrais-je donner un enfant handicapé à une mère qui ne sait pas rire ? Ce serait trop cruel ! »

« Mais a-t-elle de la patience ? » demande l’Ange.

« Je ne veux pas qu’elle ait trop de patience, elle risquerait de s’apitoyer sur son sort et de désespérer. Quand le choc et le chagrin seront passés, elle saura s’adapter. Je l’ai observée aujourd’hui. Elle a cette force et cette indépendance qui sont si rares et si nécessaires pour une mère. Tu vois, l’enfant que je vais lui donner a son propre monde et ce ne sera pas facile. »

« Mais Seigneur, je ne suis même pas sûr qu’elle croie en vous ! »

Le Seigneur sourit : « Ça ne fait rien, je peux arranger ça. Celle-ci est parfaite. Elle a juste assez d’égoïsme »

L’ange sursaute : « de l’égoïsme ? Est-ce que c’est une vertu ? »

Le Seigneur acquiesce. « Si elle ne peut pas se séparer de son enfant de temps en temps, elle ne survivra jamais. Oui, voici une femme que je bénirai en lui donnant un enfant pas tout à fait parfait. Elle ne le sait pas encore, mais elle a de quoi être enviée. Elle ne prendra plus jamais pour acquis un seul mot prononcé. Elle ne considérera plus jamais une étape franchie comme ordinaire. Quand son enfant dira « maman » pour la première fois, elle aura conscience d’être témoin d’un miracle. Quand elle décrira un arbre ou un coucher de soleil à son enfant, elle verra ma Création comme il est donné à très peu de gens de la voir. Je lui permettrai de voir clairement les choses que je vois : l’ignorance, la cruauté, les préjugés … et je lui permettrai de s’élever au-dessus de tout ça. Elle ne sera jamais seule. Je serai à ses côtés chaque minute de chaque journée de sa vie, parce qu’elle fait mon travail comme si elle était ici près de moi. »

« Et qui sera son Saint Patron ? » demande l’Ange, la plume suspendue au-dessus de son registre.

Le Seigneur sourit : « un miroir fera l’affaire ».

 

Erma Bombeck

 

 

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