Joyeux anniversaire ma Clemsou chérie !

En ce moment, nous regardons en replay l'émission de 6Ter intitulée "Les Mamans", qui suit les vies quotidiennes de 6 jeunes mamans et leurs enfants. C'est une amie de Clémence qui nous a envoyé un message un jour pour nous signaler la présence dans l'émission d'un petit Gabriel de 21 mois, tout beau, tout blond et porteur de la trisomie 21. La coïncidence était amusante.

Je suis heureuse que des familles accèptent de témoigner, de lever un coin du rideau sur leur vie quotidienne, de montrer qu'on peut vivre heureux avec un enfant porteur de la trisomie 21. Méghane et Forian, les parents de Gabriel, ont accepté de se livrer aux caméras, abordant avec franchise les difficultés et les joies qu'ils rencontrent : le choc de l'annonce, les familles et amis présents autour d'eux pour les soutenir, la prise en charge au quotidien, lourde mais indispensable, les progrès un peu lents mais qui procurent dix fois plus de joie. Et l'amour qui déborde ...

Chaque expérience est unique, mais nous avons ri et été touchés bien souvent en constatant tant de similitudes avec notre vécu.

Il y a un an, je déposais moi-même le témoigange suivant sur la page Facebook "Tombée du Nid" :

Bonjour Marie,

Je m’appelle Gabriel, j’ai 9 mois. Il y a très longtemps que je voulais t’écrire, mais je suis un peu timide. J’ai un grand frère de 12 ans, Thibault, et deux grandes sœurs de 10 et 8 ans, Clémence et Jeanne. Mes parents ne sont plus très jeunes et pour tout te dire, je suis un invité-surprise ! Un drôle de cadeau du Ciel, la cerise inattendue sur un chouette gâteau familial.

Mon aventure un peu particulière a commencé le jour de la première échographie, en avril de l’année dernière. Papa et maman étaient si joyeux de me voir à l’écran ! Mais les tous premiers mots de l’échographiste, la toute première mesure effectuée, ont brutalement assombri le paysage : «clarté nucale élevée». Maman avait 42 ans : pas la peine de lui faire un dessin, elle savait très bien ce que tout ça pouvait signifier.

Que faire ? Bon, pour schématiser, trois options pouvaient s’offrir à eux : 
Option 1 : refuser les examens complémentaires et attendre ma naissance pour savoir. 
Option 2 : accepter les examens de dépistage et pouvoir ainsi se préparer au mieux. 
Option 3 : euh non, en fait cette option-là n’en était décidément pas une pour mes parents, ça leur semblait juste inenvisageable.

Je crois que papa aurait pu choisir l’option 1 et attendre sagement ma naissance. Mon papa, c’est le champion du monde de la Foi en la Providence, tu vois. Il sait au plus profond de son cœur que tout ira toujours bien parce que nous ne sommes pas seuls. Mais maman, bien qu’elle sache tout ça aussi, ben c’est une maman, tu vois, alors elle s’inquiète. Elle a besoin de planifier, de maîtriser, de se préparer… Elle voulait préserver cette grossesse précieuse bien qu’inattendue, mais en même temps ça lui semblait insurmontable de passer six mois avec un petit vélo en roue libre dans la tête !

Alors mes parents ont opté pour l’option 2. La sage-femme leur a prescrit le test des marqueurs sériques, dont le résultat s'est avéré très mauvais (1/10e). Elle les a donc orientés vers le service de diagnostic anténatal de l'hôpital voisin. Mes parents ont insisté pour pouvoir bénéficier du DPNI (Dépistage Prénatal Non Invasif) qui n’était pas encore généralisé, plutôt que de l’amniocentèse (examen invasif), afin de ne me faire courir aucun risque… Et le 13 juin 2016, ils ont eu la confirmation que je naîtrais bien avec ce petit chromosome en plus. Le même que toi, Marie, le numéro 21.

Mon papa a été génial : optimiste et solide, un vrai roc dans la tempête. Ma maman ressemblait à une vieille serpillière, fripée par le manque de sommeil, le chagrin et les nausées, trempée par les larmes ! Et puis, difficilement, «Petit à petit», elle a entrepris de remonter la pente. Elle pensait qu’il lui faudrait des mois pour s’en remettre. A sa grande surprise, moins d’un mois après le diagnostic, elle souriait de nouveau et voyait l’avenir avec optimisme.

C’est un peu là que tu interviens, Marie : ton histoire, celle de ton adoption, ont contribué à redonner espoir à ma maman. En lisant «Tombée du nid», elle a pu entrevoir ce qui avait guidé tes parents vers toi, et elle a compris que ce même élan, ce même amour qui les avaient conduits à toi, elle les ressentait déjà pour moi. Quelle paix intérieure, alors !

Le reste de la grossesse s’est passé à peu près tranquillement, à part une malformation cardiaque (CIV) dépistée début juillet par la cardio-pédiatre, mais qui s’est totalement envolée à l'écho de contrôle suivante. Aucune explication médicale ne leur a été donnée, mais au fond de leur cœur, Papa et maman savent très bien à qui il faut rendre grâce pour leurs prières exaucées ! Pour le reste, rien à signaler : pas de malformation, une jolie croissance régulière. Le bon élève, quoi !

Papa et maman m’attendaient pour le 2 décembre, je suis arrivé en fanfare le 2 novembre. 3.620 kg et 50 cm à un mois du terme, j’en ai surpris plus d’un à l’hôpital ! Et depuis que je suis là, la vie est plus belle, plus joyeuse, plus heureuse… Je suis l’idole de mes frère et sœurs, je séduis tous ceux qui m’approchent, je suis le bébé idéal (c’est maman qui le dit), joyeux et facile à vivre. La peur de l’avenir s’est envolée quand maman m’a aperçu.

Bien sûr, la vie est un peu rock n’roll : quatre enfants, papa et maman qui travaillent tous les deux à temps très plein, la nourrice (une perle !), le CAMSP, la kiné, les rendez-vous médicaux, on ne s’ennuie pas ! Mais nous sommes comblés de grâces… Et je crois important de le préciser, JAMAIS nous n’avons rencontré de jugement ou de critiques, JAMAIS personne ne s’est autorisé à dire une parole négative à mes parents. Je crois savoir que c’est rare, mais je veux le mentionner parce que ça faisait partie de ce qui inquiétait ma maman. Au contraire, nous sommes entourés de bienveillance et de tendresse de la part de nos familles, de nos amis, de la paroisse à laquelle nous appartenons, de l’équipe médicale qui m’accompagne ou même de simples connaissances.

Beaucoup de gens ont dit à ma maman qu’elle avait bien du courage. Tu sais ce qu’elle leur répond ? Elle dit que ça ne lui demande aucun courage de m’aimer et de se laisser aimer par moi. Car vois-tu, Marie, pour une maman, ce n’est jamais le courage qui est le moteur de sa vie. Le moteur de la vie d’une maman, c’est toujours l’amour. 

Je t’embrasse, très jolie Marie ! 

Gabriel (sous la plume de ma maman Elsa)

Si vous passez par là, que vous êtes concernés par la présence d'un enfant porteur de trisomie dans votre vie, et que l'envie vous vient de témoigner, n'hésitez pas ! 

Au mois de Juin dernier, la pédiatre qui suit Gabriel à l'hôpital nous a suggéré de prendre rendez-vous à l'institut Lejeune. Nous y sommes déjà allés deux fois : la première pour assister à une conférence sur les apnées du sommeil chez les bébés porteurs de trisomie 21, et la deuxième pour un shooting photo. Mais Gabriel étant plutôt en bonne santé, et le suivi dont il bénéficie à l'hôpital et au CAMSP nous donnant entière satisfaction, nous n'avions pas jugé utile d'ajouter une consultation supplémentaire à son planning déjà chargé.

La pédiatre a su nous convaincre : aucun autre endroit au monde ne concentre une telle expertise en matière de prise en charge des personnes trisomiques. Autre aspect important, les personnes y sont suivies tout au long de leur vie.

Nous avons donc pris rendez-vous, et pour ce faire, je suis allée sur le site internet de l'institut pour trouver le numéro de téléphone réservé aux consultations. Je me suis rendu compte rapidement que le site avait été refait complètement depuis ma dernière (lointaine) visite et en me promenant un peu ... SURPRISE !!

Hé oui, c'est nous ! La classe, hein ?!?

13 juin 2016. C’était un lundi. Il était midi quand la sage-femme du service de diagnostic anténatal m’a appelée sur mon portable. Ses premiers mots ont été "le labo a téléphoné …" et j’ai instantanément su. Le labo ne téléphone pas quand les résultats sont négatifs, il les envoie par courrier.

Le 13 juin 2016, nous avons eu la certitude que notre bébé naîtrait porteur de la trisomie 21. Mon monde s’écroulait brutalement.

Aujourd’hui, nous sommes le 13 juin 2018. Deux ans après, jour pour jour. La douleur, le chagrin, les doutes et les peurs que j’ai pu ressentir il y a deux ans ont été balayés par un raz-de-marée de bonheur et d’amour. Quelle joie de partager au jour le jour l’existence de ce petit bonhomme extraordinaire ! Je ne sais pas de quoi demain sera fait, mais ça m’est égal : nous serons heureux ensemble, nous surmonterons les difficultés ensemble.

Le 13 juin 2016, j’ai cru que mon monde s’écroulait. En réalité c’est un monde nouveau qui s’ouvrait devant nous, et on y est drôlement heureux !

Raz-de-marée d'amour, raz-de-marée de photos !

Une petite vidéo vaut mieux qu'un long discours. Du jour au lendemain, Gabriel qui ne mangeait aucun aliment sec et qui ne portait rien lui-même à la bouche - rien d'alimentaire, j'entends, parce que Dieu sait qu'il aime le carton, le bois et les chaussettes ! - s'est mis à grignoter des boudoirs seul comme un grand !  J'aime son air naturel, genre "je fais ça depuis toujours !". Il grandit, notre petit bonhomme ...

Aujourd'hui, 21 mars, c'est la journée mondiale de la Trisomie 21. Une journée pour célébrer la différence, pour rappeler que la vie est plus belle ensemble et que les personnes trisomiques ont autant besoin de nous que nous avons besoin d'elles.

Ce matin, nous avons appliqué le dress-code du jour, et avons attaqué nos journées respectives avec aux pieds des chaussettes dépareillées : une façon d'attirer l'attention et de parler de notre Gabriel, de raconter le bonheur qu'il a apporté dans ses bagages en débarquant dans notre famille, ses progrès, ses défis, sa joie de vivre ... Et nous avons eu la joie de voir se joindre à nous familles et amis en quantité, qui eux aussi ont enfilé des chaussettes rayées, à pois, roses, vertes, pour manifester leur amitié et leur soutien. 

Gabriel a participé à une nouvelle séance de photos, organisée par l'association Tombée du nid. Quelque chose se trame, je vous en dirai plus dès que possible !

Crédit photo : allison c photographe

Dès la naissance et à chaque phase de changements, l'alimentation d'un bébé porteur de T21 peut être compliquée par l'hypotonie et par la configuration particulière de la bouche et de la langue. Téter - au sein en particulier - mastiquer, déglutir, sont des gestes que la majeure partie des bébés font sans qu'on se pose jamais la question de savoir s'ils y arriveront, mais ce n'est pas toujours aussi simple quand un chromosome surprise s'invite dans l'histoire.

Gabriel a su téter tout de suite. Il est né sans péridurale au terme d'un travail très court, ce qui est idéal pour la mise en place de l'allaitement. Il ne nécessitait pas d'être sans arrêt stimulé ou réveillé comme c'est souvent le cas pour les bébés hypotoniques. Il a juste peiné un peu au moment de la montée de lait, mais j'avais connu ça avec les trois aînés, et le probleme s'est résolu de lui-même au bout de quelques jours. Cerise sur le gâteau, je n'ai eu absolument aucune douleur aux seins - sans doute une succion un peu moins puissante que ses aînés, qui m'avaient chacun offert des crevasses jusqu'au sang la première semaine.

Je l'ai allaité exclusivement au sein, jusqu'à l'approche de ma reprise du travail, alors qu'il avait 5 mois : 3 semaines avant environ, j'ai commencé à lui donner du lait maternel au biberon. Ca n'a pas été simple : il a fallu ruser, faire donner le bib par d'autres personnes, avant ou après la "vraie" tétée ...

Le biberon n'a jamais été une expérience facile pour Gabriel. Heureusement, 3 semaines environ après ma reprise du travail, nous avons commencé la diversification. Assez rapidement les purées et les compotes ont pris le relais du lait maternel dont les quantités diminuaient avec le temps. Contrairement aux 3 grands qui avaient fini par s'habituer au bib, Gabriel mettait de plus en plus de temps pour boire des quantités de plus en plus faibles. Au retour des vacances d'été (il avait 9 mois), nous avons convenu avec la nourrice qu'il était inutile de continuer : j'allaiterais Gabriel chaque fois que possible, et il boirait de l'eau à la tasse chez elle dans la journée. Nous ne saurons jamais avec certitude si c'est la trisomie qui est en cause dans cette difficulté à prendre le biberon, mais c'est assez probable. J'aime à croire malgré tout que c'est aussi parce que mon p'tit bonhomme est un fin gourmet et qu'il préfère son lait à la source !

La diversification a été une étape importante, qui par chance s'est déroulée absolument sans problème. Nous avons attaqué par les légumes (carottes, courgettes, haricots verts, navets, potirons, etc). Nature, d'abord, puis combinés en jardinières ... Forte de l'expérience de Jeanne qui dès l'introduction des fruits avait refusé de manger le moindre légume, jusqu'à ce que je puisse lui donner en petits morceaux bien fondants vers 1 an, j'ai attendu presque un mois avant de donner des compotes à Gabriel. Nous entrions dans l'été et j'ai pu m'éclater avec les fruits de saison !

Gabriel n'a rencontré aucune difficulté au moment de la diversification : pas de hauts le coeur, pas de fausses routes, et tout de suite beaucoup de plaisir à tester des goûts nouveaux. La seule chose que j'ai observée, c'est une propension à ramener la cuillerée de compote ou de purée vers l'avant en la repoussant avec la langue, au lieu de l'accompagner vers la gorge pour avaler. C'est quelque chose de très courant : au début, tous les bébés ont tendance à téter la cuillère et son contenu avant de comprendre la nouvelle "mécanique" alimentaire. Le temps d'adaptation a été plus long chez Gabriel. Mais on ne peut vraiment pas parler de difficulté. Assez rapidement, nous avons introduit les protéines : jambon ou blanc de poulet mixés finement. Dès Juillet (8 mois), la nourrice a commencé à lui donner de la semoule, qui est passée facilement. Vers 10 mois, nous avons introduit les pâtes étoiles et les lentilles bien fondantes. À l'automne, j'ai cessé de mixer certaines choses, et je les ai écrasées à la fourchette : poires bien mûres, bananes ... J'ai cessé aussi de mixer la viande pour la couper en petits dés. Rapidement Gabriel a montré une préférence pour les menus avec de la consistance. Finalement, c'est l'absence de molaires qui nous contraint à lui donner des choses qui ne demandent pas à être mastiquées.

J'aborde maintenant le point un peu plus compliqué. Je ne saurais dire si nous avons accidentellement sauté une étape, mais Gabriel rencontre deux difficultés, qui je l'espère seront passagères :

- il ne porte aucun aliment à la bouche lui-même : il mâchouille et léchouille TOUT ce qui lui passe sous la main, jouets, livres, chaussettes ... SAUF ce qui se mange. Depuis plusieurs mois, je dépose sur la tablette de sa chaise haute des petits morceaux de banane ou de clémentine pelés à vif - il adore ! Il les tripote d'un air dégoûté et les balance par-dessus bord sur le tapis de sa grand-maman : sacrilège ! Il ne les mange que si c'est moi qui lui mets dans la bouche.

- il refuse de goûter les aliments secs, comme le pain ou les biscuits. J'ai commencé à lui donner des boudoirs spéciaux pour les bébés vers 10 mois, j'ai refait des tentatives régulières, chaque fois il prend un air dégoûté, a des hauts-le-coeur si j'insiste et se met à pleurer.

L'orthophoniste nous a incités à persévérer, à varier les plaisirs : biscuits sucrés, gâteaux apéro ... pour le moment rien n'y fait ! Seule victoire qui date d'hier : il accepte de manger avec des couverts !! Je n'avais pas pensé à lui donner une fourchette, et finalement, c'est l'outil le plus pratique : difficile pour un petit bonhomme de 15 mois de charger une cuillère, et plus difficile encore de ne pas semer son contenu entre l'assiette et la bouche. Il a besoin d'aide pour piquer mais est très adroit pour amener la fourchette à sa bouche : joli progrès !

Voila : je crois que je n'ai rien oublié des étapes de l'alimentation de Gabriel : à 15 mois, il est toujours allaité matin et soir en semaine et parfois un peu plus le week-end. Il se régale de petits plats préparés avec amour, et le plus souvent possible, j'essaye de lui donner ce que mangent les grands en adaptant un peu (peu salé, coupé plus finement, ...).

Si vous passez sur mon blog et êtes concernés par l'alimentation d'un enfant porteur de la trisomie 21, ou juste curieux, n'hésitez pas à me faire part de vos commentaires ou vos questions !

Je suis dépassée par les événements, pas de nouvelles ici depuis des mois ... Tout va bien, très bien même, mais le quotidien est tellement rempli que j'ai du mal à me poser pour rédiger un billet. J'ai pourtant une liste de progrès longue comme le bras, des vidéos trop chouettes d'un petit bonhomme qui s'asseoit tout seul ou qui enfile des formes dans son jeu d'emboitement.

Aujourd'hui, j'aurais pu profiter d'être bloquée à la maison par la neige pour poster ... mais j'ai trouvé plus rigolo !

Lorsqu'en octobre dernier nous sommes allés à la Fondation Lejeune pour le lancement du programme Respire 21, notre Gabriel, ses beaux yeux bleus et sa mèche blonde ont attiré l'attention de l'équipe marketing présente pour immortaliser l'évènement. Nous avons donné notre accord pour que les photos de lui soient utilisées pour la communication de la Fondation, et avons eu le plaisir cette semaine de voir la frimousse de notre petit bonhomme apparaître sur le dernier numéro de la Lettre.

Mais ce n'est pas tout ! On nous a demandé si nous accepterions de revenir avec Gabriel pour un shooting photo ! NOTRE Gabriel, pour un SHOOTING ! Quand Clémence et Jeanne ont appris ça, elles étaient partagées entre une immense fierté (leur petit frère chéri, objet de toute cette attention) et une grosse envie d'être à sa place : elles le voient comme une rock-star !

Aussitôt dit, presque aussitôt fait, nous avons emmené notre Top Model à sa séance ! Je crois qu'il a aimé : assis dans la lumière sur le grand drap vert, regardant une tripotée d'adultes lui faire des grimaces et l'encourager à sourire, il était un peu le roi de la fête ! Des captures vidéo ont été faites aussi, et bien gentiment il nous a livré des sourires radieux et des applaudissements. Olivier a pris quelques photos des coulisses, en attendant que nous puissions voir le résultat final.

Gabriel a d'abord été photographié seul, puis en groupe, et enfin pour la carte de voeux da la Fondation, il a posé dans les bras de Madame Lejeune, entouré de Bruno et Inès. 3 générations de personnes trisomiques, pour un même combat : informer, former, lever des fonds pour financer la recherche et trouver comment guérir les maladies de l'intelligence. C'est un honneur pour nous que Gabriel puisse être, l'espace de quelques heures et de quelques publications, l'ambassadeur de ses copains à 47 chromosomes.

Une nouvelle fois, nous avons été très émus par la qualité de l'accueil qui nous a été fait : un petit cadeau personnalisé attendait chacun des participants au shooting, un buffet accueillait les plus grands (Gabriel reluquait le jus d'orange et les gâteaux, mais il a dû se contenter de compote et d'une grosse tétée !). Il règne à l'Institut une douceur, une joie de vivre, un respect presque palpable ... je sors de là à chaque fois requinquée et joyeuse, comme si quelqu'un m'avait prise dans ses bras et serrée tendrement !

Le suite très bientôt, j'espère !

" Nous trouverons, c’est un effort beaucoup moins important que d’envoyer un homme sur la lune " Pr Jérôme Lejeune

 Merci Papyves pour cette superbe photo ! 

Aujourd'hui notre Gabriel a un an ! Je garde un souvenir émerveillé de sa naissance, par surprise, un mois avant le terme. Nous l'attendions avec tant de joie et d'impatience, après ce début de grossesse chaotique. Dans ses premiers jours de vie, il a relevé deux immenses défis : un tonus musculaire proche de la norme et une mise en route de l'allaitement douce et efficace. En fait, c'est lui qui jour après jour nous enseigne la confiance. Lui qui nous montre qu'il n'y a pas de raison d'être inquiets pour l'avenir : il avance. A son rythme, un peu plus lent que les autres, mais avec joie et bonne volonté. Il est toujours si fier de chaque nouvel accomplissement !

Un an qu'il est l'idole des ses aînés, un an qu'il dilate nos coeurs, un an (et même plus) qu'il nous fait faire de merveilleuses rencontres, un an qu'il nous enseigne que la différence est une richesse et qu'elle trouve naturellement sa place dans la famille et même au delà. J'ai hâte de voir ce que nous réserve l'avenir à ses côtés, hâte qu'il nous enseigne la sagesse simple, la joie pure, l'amour vrai qui semblent être les qualités attachées à ce 47ème chromosome.

Joyeux anniversaire, merveilleux Gabriel !